Dolore, indignazione, sofferenza e tanto, tantissima protesta.  La lettera scritta dal figlio di un malato terminale di cancro, indirizzata al ministro della Salute Beatrice Lorenzin, scatena tutto questo. Quanto è descritto nella lettera è molto semplice: Un malato terminale di cancro ha perso la vita nella corsia del pronto soccorso dell’ospedale San Camillo di Roma, tra sofferenze, violazione della privacy e totale mancanza di dignità.

Cerchiamo di capire cosa fare in questi casi? E’ davvero il Pronto Soccorso il punto a cui rivolgersi con un malato oncologico?

Una premessa per capire meglio il caso. A denunciare questa situazione è stato un giornalista di Askanews, che dopo il lutto ha scelto la strada della lettera pubblica per far capire al Ministro quello che ha passato nelle ultime ore di vita del proprio padre, insieme alla sua famiglia. Ore di vita su cui sarà aperta un’istruttoria, ma che non può sentenziare senza appello l’esistenza di colpevoli e martiri. In questa vicenda sembrano esserci diverse responsabilità che riguardano più il lato della comunicazione e quello dell’ascolto, che quello della pratica medica.

Intanto la vicenda ha fatto scattare l’iter dei controlli e le richieste di relazioni dettagliate, richieste dal Ministero e dalla Regione Lazio. Ma il punto focale di tutta la denuncia è la mancanza di informazioni alla famiglia per capire come affrontare la malattia e le cure. Scrive infatti il giornalista: “Nessuno ci ha aiutati a comprendere, nessuno ci ha detto che cosa avremmo dovuto fare: rivolgerci a una struttura per malati terminali e garantire, con la terapia del dolore, una morte dignitosa a mio padre. Quando l’ho fatto era ormai troppo tardi: il giorno dopo mio padre è finito in ospedale, al pronto soccorso del San Camillo, dove finalmente gli è stata somministrata la morfina”.

La lettera è visibile a questo link

MANCANZA DI PRIVACY E MANCANZA DI COMUNICAZIONE, ERRORI ED EMOZIONI

Quello che stupisce maggiormente non è il fatto che un paziente terminale sia rimasto per più di 2 giorni nella sala d’aspetto di un Pronto Soccorso ospedaliero, che non aveva in cura il paziente oncologico. Quello che stupisce di più è come sia stato possibile che in 3 mesi, non sia stata concertata fra medici e famigliari una strategia di ricovero adeguata, né un rapporto di fiducia sulla definizione del tipo di malattia e delle possibili conseguenze. Le indagini ovviamente e giustamente si focalizzeranno su aspetti più evidenti, come appunto una degenza di 52 ore in fase terminale nella corsia dei codici bianchi e verdi. Ma c’è qualcosa di più importante a priori, da approfondire. Per farlo ci appoggiamo agli studi già realizzati in Lombardia, dove il problema dei pazienti oncologici in Pronto Soccorso è già stato approfondito negli anni passati.

La situazione dei Pronto Soccorso italiani, in particolare di quelli delle regioni del centro-sud, è nota a tutti. Ma parlare sempre di malasanità vuol dire scaricare sempre su un responsabile “fantasma” tutte le colpe.  Il punto focale è che un malato terminale a cui sono somministrate cure palliative (cioè cure che combattono solo un sintomo, ma non possono combattere la malattia in sè) non deve essere ricoverato in Pronto Soccorso, perché non è il luogo dove questi malati devono concludere il proprio percorso di vita.

I dati però ci stanno dicendo qualcosa di diverso. Negli ultimi anni (fonte: Monitoraggio dell’Ospedale Sant’Anna di Como) gli accessi in Pronto Soccorso evidenziano una criticità di ordine sanitario e socio-assistenziale sul territorio riferite dai pazienti con malattie oncologiche in fase avanzata,  perché il PS non sa rispondere ai loro bisogni. E c’è una forte ritrosia da parte dei sanitari a dimettere un paziente oncologico che è entrato in PS, perché il rischio di decesso è elevato.

Non è trascurabile, oggi, il numero di accessi in PS di pazienti terminali. Per vari motivi, fra i quali:

• Difficoltà di individuare e quindi attivare forme  d’assistenza adeguata al fine di dare risposte in grado di intercettare i bisogni del paziente e dei suoi familiari
• Disorientamento del paziente e dei familiari al momento della dimissione
• Mancanza di informazione sulle attività di assistenza domiciliare e/o residenziale al fine di diminuire o quanto meno contenere gli accessi

Bisogna tenere presente che l’ANSIA e il PANICO sono i motivi principali che spingono un familiare a chiamare il 118 per il ricovero. Ci sono sintomi frequenti che impattano fortemente sulla vita del paziente e del familiare, e spesso non è chiaro se queste difficoltà siano gestibili a livello sanitario anche a domicilio. Il malato oncologico ha bisogno di un percorso ben definito con un contenimento della rotazione della figure professionali, con un care-giver formale o informale, come da normativa di riferimento. Perché davanti ad un paziente oncologico, c’è un aumento generale dei tempi di attesa in PS. Il paziente oncologico in fase avanzata  e/o terminale è un codice verde e quindi potenzialmente gestibile a domicilio.

Il problema degli accessi dei malati oncologici è un fenomeno RILEVANTE
• Il numero di decessi in ospedale è maggiore di quelli al domicilio
• La concezione olistica del malato, la medicina palliativa prevede un cambiamento CULTURALE, che pone al centro dell’attenzione il malato nella sua globalità e non più solo la malattia
( e il medico “di PS” è tenuto a far fronte a ogni bisogno psico-fisico del suo paziente “di PS”)
• Le cure palliative perseguono l’obiettivo di garantire al malato la migliore qualità di vita possibile fino al momento della morte
• La maggior parte dei pazienti ha MMG che non conosce e/o non attiva le possibilità territoriali presenti (es. Enti accreditati c he si occupano della terminalità)
• La maggior parte dei pazienti ha un oncologo di riferimento, ma day-hospital spesso non accessibile per problemi di orari e di “struttura zione interna”
• Una buona informazione sanitaria da parte dei Curanti tutti è la prima cosa per garantire una CONTINUITA’ ASSISTENZIALE
• Concetto di RETE è fondamentale, per coprire i bisogni di ogni singolo giorno a ogni singola ora

 

[document url=”http://www.acemc.it/docs/Congresso%202015/Maino.pdf” width=”600″ height=”700″]