Negli Stati Uniti, a circa 1 bambino su 200 vengono diagnosticate le sindromi neuropsichiatriche acute pediatriche (PANS) e i disturbi neuropsichiatrici autoimmuni pediatrici associati a infezioni streptococciche (PANDAS)

La Giornata di sensibilizzazione sulla PANS/PANDAS, che si celebra il 9 ottobre, ha lo scopo di incrementare la ricerca, l’educazione e il sostegno alle persone affette da questa patologia.

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#Giornata di sensibilizzazione PANS/PANDAS

I sintomi delle due sindromi si manifestano improvvisamente in seguito a un’infezione da streptococco, batterica o virale.

I sintomi includono

• tic
• insorgenza improvvisa di disturbo ossessivo-compulsivo
• deterioramento delle abilità
• inizia a rifiutare i cibi e a diventare selettivo nei confronti di quelli da mangiare
• ansia
• depressione
• riduzione del rendimento scolastico
• sensibilità al tatto e ai suoni
• cambiamenti nel sonno
• iperattività
• movimenti incontrollati
• dolore reumatico

La PANDAS viene spesso diagnosticata in modo errato

I sintomi possono diminuire o regredire.

Tuttavia, le ricadute aumentano di durata e intensità nel tempo.

Alcune cause di ricaduta sono le infezioni ripetute e i fattori scatenanti ambientali.

Una diagnosi precoce può portare a una remissione a lungo termine.

I trattamenti comprendono antibiotici, immunoglobuline per via endovenosa (IVIg) e plasmaferesi

Sono necessarie ulteriori ricerche per migliorare la diagnosi precoce e il trattamento.

La ricerca aiuterà anche i medici a comprendere meglio la condizione.

La Giornata di sensibilizzazione sulla PANS/PANDAS incoraggia tutti a saperne di più sulla condizione, a riconoscerne i sintomi e a sostenere le famiglie con una persona cara a cui è stata diagnosticata la PANDAS.

COME OSSERVARE LA GIORNATA DI SENSIBILIZZAZIONE SULLA PANS PANDAS

Ci sono diversi modi per sostenere la causa:

• Parlare con i rappresentanti del proprio Stato per sostenere la proclamazione della Giornata di sensibilizzazione sulla PANS/PANDAS. Molti Stati hanno già proclamato questa giornata.
• Fare una donazione per sostenere la ricerca.
• Condividete le vostre esperienze con la PANDAS.
• Visitate il sito pandasnetwork.org per maggiori informazioni sulla PANDAS, sul lavoro svolto e su come aiutare.

Usate #PANSPANDASAwarenessDay per condividerlo sui social media.

STORIA DEL PANDAS AWARENESS DAY

Nel 2009, alcuni genitori e medici hanno creato il PANDA Network.

L’organizzazione ha deciso di fornire supporto alle famiglie che affrontano la sindrome e ha iniziato a promuovere la Giornata di sensibilizzazione.

Per approfondire:

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Fonte dell’articolo:

PANDAS Network