Con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, il WorldMSDay, promossa da AISM con la Federazione Internazionale Sclerosi Multipla (MSIF) si apre oggi la Settimana nazionale della SM.

 

Un appuntamento ricco di iniziative che, dall’1 al 7 giugno, accenderà i riflettori sul mondo di chi vive una malattiia che colpisce il sistema nervoso centrale, e rappresenta una delle principali cause di disabilita’ nei giovani.

Tanti i contributi giunti dal mondo della politica per l’iziativa di presentazione della settimana di Aism.

Durante l’epidemia di coronavirus, sottolineano infatti le istituzioni intervenute, è emersa con drammatica urgenza la necessità di tutelare con maggiore forza le fasce della popolazione più deboli.

GIORNATA MONDIALE DELLA SCLEROSI MULTIPLA, VACCA (AISM): PER I MALATI È EMERGENZA NELL’EMERGENZA

“Il lavoro e i diritti sono battaglie fondamentali Aism, mai come in questo momento” di emergenza sanitaria, sociale ed economica a causa del Coronavirus.

Lo ribadisce il presidente nazionale Aism, Francesco Vacca, in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (Sm), durante il webinar con le istituzioni.

“Aism– sottolinea Vacca- si e’ sempre occupata dell’affermazione dei diritti delle persone con sclerosi multipla.

Mi piace sempre ricordare che Aism e’ un’associazione di ‘persone’, persone con sclerosi multipla, quindi siamo noi i primi a metterci la faccia, a scendere in piazza, a lottare per i nostri diritti ma mai come in questo periodo e’ piu’ cocente proprio l’iniziativa di preoccuparci delle persone piu’ fragili, delle persone piu’ deboli che incontrano comunque piu’ difficolta’.

E’ un’emergenza nell’emergenza”.

SPERANZA: SFORZO SENZA PRECEDENTI DURANTE EMERGENZA COVID

“Nella difficile prova che il Paese si trova a fronteggiare siamo stati chiamati ad uno sforzo senza precedenti per difendere e tutelare la salute di tutti i cittadini.

Ancora di piu’, la salute dei piu’ fragili”.

Lo scrive il ministro della Salute, Roberto Speranza, nel messaggio inviato in occasione della XII Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (Sm).

Il messaggio e’ stato letto durante il webinar con le istituzioni organizzato da AISM sui canali Facebook e Youtube.

Speranza sottolinea che “il contributo di associazioni come l’AISM, l’Associazione italiana sclerosi multipla e della sua fondazione Fism – a cui voglio rinnovare il mio ringraziamento – e’ stato fondamentale per le circa 126mila persone che in Italia soffrono di sclerosi multipla, perche’ hanno fornito loro supporto e informazioni sulle emergenze, hanno ascoltato le loro esigenze e dato voce ai loro diritti”.

“Ed e’ importante- aggiunge il ministro-che la Giornata mondiale della sclerosi multipla diventi oggi un’occasione -seppur virtuale- di riflessione per capire le priorita’ future.

In questa sfida, non ancora vinta, siamo chiamati tutti a fare la nostra parte, nessuno va lasciato indietro.

Nel decreto rilancio abbiamo investito sulla sanita’ pubblica altri 3 miliardi e 250 milioni di euro che, sommati ai precedenti stanziamenti, fanno la cifra di 6 miliardi e 845 milioni: risorse senza precedenti, che in soli 5 mesi sono di piu’ di quelle investite negli ultimi cinque anni.

Molte di queste andranno a rafforzare proprio l’assistenza territoriale e domiciliare.

Saranno attivate centrali operative regionali, dotate di apparecchiature per il telemonitoraggio e la telemedicina. In quest’ottica, saranno quanto mai utili i risultati della ricerca che AISM e Fism, in collaborazione con la Societa’ italiana di neurologia (Sin), hanno promosso per raccogliere dati in tutto il mondo sull’impatto del Covid-19 sui malati di sclerosi multipla: un patrimonio di informazioni che sara’ prezioso per il Ministero della Salute e per tutti i ricercatori e gli operatori del settore”.

CATALFO: SCLEROSI MULTIPLA, MOLTI PASSI AVANTI MA NON BASTA

“Oggi e’ la Giornata Mondiale contro la sclerosi multipla, una malattia cronica e degenerativa che colpisce una persona ogni 3 ore, in prevalenza donne. 2,5 milioni nel mondo.

126 mila in Italia.

Non solo numeri, ma persone in carne e ossa.

Vite colpite da una grave patologia per la quale sono stati fatti, nel tempo, molti passi avanti.

Ma questo non basta, dobbiamo fare di piu’”.

Lo scrive su facebook Nunzia Catalfo, ministro del Lavoro.

“Non solo come Italia, ma anche come Europa- aggiunge-, il nostro obiettivo dev’essere quello di aumentare gli investimenti nella ricerca scientifica e moltiplicare i nostri sforzi per il supporto alle persone affette da questo male terribile.

Soprattutto durante l’emergenza Coronavirus, in cui il rischio di isolamento ed esclusione sociale e’ ancora piu’ forte.

Come Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, nel Decreto Rilancio abbiamo confermato anche per maggio e giugno quanto previsto nel Decreto Cura Italia, ovvero l’aumento di 12 giorni di permesso lavorativo a chi assiste un familiare con grave disabilita’ o al lavoratore con grave disabilita’”.

Inoltre, prosegue la ministra, “con questi provvedimenti, abbiamo potenziato quanto gia’ stanziato in legge di bilancio, portando a circa 800 milioni di euro il totale dei fondi in favore delle persone con disabilita’.

È un primo passo, ma c’e’ ancora molto da fare.

Ringrazio tutte le associazioni che quotidianamente operano sul territorio per assistere i malati e per fornire sostegno ai loro familiari.

Il nostro impegno come Governo e come Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali e’ massimo per assicurare tutele adeguate alle persone affette da sclerosi multipla e a tutti coloro che soffrono di gravi patologie”.

FICO: GARANTIRE PIENA TUTELA A MALATI SM, DIRITTO COSTITUZIONALE

“Garantire una piena tutela ai diritti di coloro che vengono colpiti da questa grave malattia e cercare di migliorare sempre piu’ le condizioni di vita dei pazienti e delle loro famiglie, significa adempiere al fondamentale diritto alla salute sancito dalla Costituzione.

Ma significa anche dare un senso concreto al principio di solidarieta’, che e’ strettamente legato all’esigenza di rendere visibili coloro che nella societa’ restano spesso nell’ombra, di non volgere mai lo sguardo dinanzi alle situazioni di maggiore fragilita’ ma, anzi, di farsene pienamente carico, come Stato e come comunita’. Nell’esprimere il mio vivo apprezzamento per il vostro impegno volto a sollecitare, anche in un’ottica di respiro internazionale, un mondo sempre piu’ libero dalla malattia della sclerosi multipla, esprimo a voi tutti i miei migliori auguri di buon lavoro”.

Cosi’ Roberto Fico nel messaggio inviato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (Sm).

Il messaggio e’ stato letto durante il webinar con le istituzioni organizzato da AISM sui canali Facebook e Youtube.

Il presidente della Camera aggiunge: “Il percorso davvero straordinario compiuto dalla vostra Associazione – avviato nel 1968, quando in Italia neppure si sapeva cosa fosse la sclerosi multipla – non e’ ancora compiuto.

La visione degli obiettivi di oggi – declinati su ricerca, informazione, accesso tempestivo alla diagnosi e alle cure, omogeneita’ delle stesse sul piano nazionale – e’ delineata dalla Carta dei Diritti delle persone con Sclerosi Multipla e dall’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, il cui filo conduttore resta quello di percorsi personalizzati volti a promuovere l’autonomia e l’autodeterminazione delle persone affette dalla sclerosi. Mi auguro che il Parlamento, al di sopra di ogni divisione politica, possa sostenere questi obiettivi”.

CASELLATI: ISOLAMENTO COVID ANCORA PIÙ DRAMMATICO PER MALATI SM

“Ho particolarmente apprezzato la scelta di legare il programma di quest’anno alla pandemia da Coronavirus che ha cosi’ drammaticamente segnato gli ultimi mesi.

Perche’ per molte persone piu’ vulnerabili – come chi soffre di sclerosi multipla – la sospensione di tanti servizi essenziali e le misure di isolamento adottate per contenere il virus, non hanno rappresentato solo un disagio temporaneo, ma si sono tradotte in reali situazioni di sofferenza umana e di emergenza sul piano sociale e assistenziale.

Un’emergenza a cui occorre dare risposte rapide, risolute ed efficaci.

Risposte che devono tradursi soprattutto in maggiori investimenti nella ricerca scientifica ed in un convinto potenziamento degli strumenti di sostegno a favore dei malati e delle loro famiglie.

Perche’ e’ proprio su come protegge la vita e la dignita’ di chi e’ piu’ fragile che si misura la capacita’ di una Nazione di costruire un futuro di opportunita’, di liberta’, di dignita’ e di speranza per tutti”.

Cosi’ la presidente del Senato, Elisabetta Casellati, nel messaggio inviato in occasione della Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla (Sm).

Il messaggio e’ stato letto durante il webinar con le istituzioni organizzato da AISM sui canali Facebook e Youtube.

PER APPROFONDIRE:

CHE COS’È LA SCLEROSI MULTIPLA?

STUDIOSI ITALIANI SCOPRONO ANTICORPO CONTRO LA SCLEROSI MULTIPLA

FONTE DELL’ARTICOLO:

AGENZIA DIRE