Malattie rare e vaccinazione covid: questa mattina l’incontro promosso dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari Opportunità e famiglia; Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità

Questa mattina l’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare in un incontro che ha visto i pazienti e le associazioni e confronto con tre ministre del Governo Draghi, Elena Bonetti, alle Pari Opportunità e famiglia; Fabiana Dadone, ministra per le politiche giovanili e Erika Stefani, ministra per le disabilità.

A promuoverlo la presidente dell’Integruppo, senatrice Paola Binetti in stretta collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare (AMR) che ha portato le richieste, ma anche le proposte per il futuro di oltre 200 associazioni dai temi dei caregiver familiari, al vaccino covid, alle procedure di revisione INPS sull’invalidità.

MALATTIE RARE NELL’ERA COVID: LA LETTERA AL MINISTRO SPERANZA

Nella nota le associazioni ricordano a gran voce il tema principe di questa stagione storica segnata dalla pandemia e quindi di aver presentato una lettera al Ministro Roberto Speranza per ‘vaccinare le persone fragili prima di quelle in salute’ e ‘i caregiver oltre che le persone assistite’.

Tra le firme già raccolte quelle di 34 associazioni dell’AMR, di Cittadinanzattiva, Nadir, UILDM, dell’infettivologo Stefano Vella e di ben 104 parlamentari, tra i quali l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità.

L’appello delle associazioni al ministro Speranza è disponibile sul sito di Osservatorio Malattie Rare, che si rende disponibile anche a raccogliere eventuali altri firme ed aggiornare periodicamente l’elenco (per poter aderire inviare una email a info@osservatoriomalattierare.it con oggetto “Adesione alla lettera per Ministro Speranza su vaccino Covid”).

Il tema delle vaccinazioni contro il Covid ha avuto un posto molto importante nel dibattito.

A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.

“Bisogna ricordare che chi è minore di 16 anni non può vaccinarsi, ma che tantissime malattie rare sono pediatriche- ha spiegato Monica Bertoletti, Amministratrice AIBWS ODV-Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, una delle Associazioni dell’Alleanza –.

Noi mamme e caregiver dobbiamo uscire per lavorare, o per fare la spesa, o per andare a prendere i farmaci per i nostri figli, non possiamo rischiare di trasmettere loro il contagio.

Ma la necessità di vaccinare i caregiver viene anche da altro, cosa succede alle persone che assistiamo se improvvisamente ci ammaliamo, se siamo costrette a interrompere ogni contatto fisico, impossibile da eliminare nel lavoro di cura?”.

Vaccinazioni anti Covid, crescente priorità a persone sane: quando la vaccinazione ai pazienti con malattie rare?

“Noi malati siamo sconcertati nel leggere dichiarazioni e proposte che suggeriscono di dare priorità a un numero sempre maggiore di persone sane rispetto a noi pazienti solo perché appartengono a un ordine professionale- ha infine commentato Stefano Pavanello, Unione Trapiantati Polmone Padova-.

Correttissimo vaccinare prima medici, infermieri ed operatori delle RSA, che devono stare a contatto con chi è malato, corretto vaccinare gli over80, che sono state le grandi vittime del Covid, ma poi devono assolutamente venire le persone che hanno una condizione di rischio a causa delle proprie malattie, non ci si può vedere superati da categorie di persone sane”.

Il tema è successivamente stato sviluppato anche grazie alla testimonianza di una donna, mamma e lavoratrice affetta da diverse patologie rare e croniche, Elisabetta D’Abundo, e sviscerato nei suoi aspetti scientifici dal Prof. Stefano Vella, Docente di Salute Globale all’UCSC di Roma, ed è stato infine oggetto di un intervento dell’On. Lisa Noja, una delle componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha presentato pubblicamente una lettera al riguardo indirizzata al ministro della Salute, Roberto Speranza, che è già stata firmata da 40 associazioni di primo e secondo livello e da ben 104 parlamentari – tra i quali le stesse Sen. Binetti e On. Noja, che hanno raccolto le firme nelle due ali del Parlamento – ma anche l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità.

Nella lettera vengono evidenziate alcune carenze e soprattutto alcuni dubbi interpretativi delle “Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19”, e in particolare della “Tabella 2” che nel voler fare un elenco di patologie e condizioni ne lascia fuori altre che sarebbero altrettanto a rischio, come le malattie neuromuscolari come la SMA o la distrofia muscolare di Duchenne, o le forme di fibrosi polmonare secondarie (mentre c’è la forma idiopatica, nonostante le manifestazioni di malattia siano le stesse).

“In presenza di tali dubbi interpretativi- si legge- riteniamo attuale il rischio che le Regioni includano nella categoria degli ‘estremamente vulnerabili’ sulla base di criteri definiti in via autonoma e differenziata.

Dal che deriverebbero trattamenti territoriali disomogenei e potenzialmente discriminatori, rispetto a una problematica particolarmente sensibile anche dal punto di vista etico”.

In virtù di queste considerazioni si richiede un confronto urgente con gli enti maggiormente rappresentativi dei pazienti e si vuole “evidenziare come la scelta di adottare, ai fini delle precedenze vaccinali, esclusivamente criteri medico-nosografici, e di non considerare invece anche fattori ambientali e relazionali, si potrà tradurre nell’esclusione di molte persone non autosufficienti o non collaboranti, e ciò anche in presenza del riconoscimento di disabilità con connotazione di gravità ai sensi dell’articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992”.

Pertanto le associazioni dei pazienti richiedono di “inserire tutte le persone con disabilità nelle categorie prioritarie del piano vaccinale tenendo conto anche di elementi estranei al mero rischio clinico, legati, ad esempio, alle enormi difficoltà riscontrabili nel mantenimento delle misure di distanziamento, nelle attività di testing (per molti effettuare un tampone è difficilissimo), nel rispetto dell’isolamento e della quarantena domiciliare o nella gestione di un eventuale ricovero in caso di contagio”.

Si tratta di un appello promosso dell’Intergruppo Malattie Rare ma, come ha spiegato l’On. Noja “in un’ottica di tutela di tutte le categorie a rischio, che siano malati rari o cronici, non ci possono essere guerre tra persone affette da patologie diverse laddove i rischi e le esigenze sono i medesimi”.

Un appello- concludono le associazioni dei pazienti- che è stato immediatamente colto anche al di fuori del mondo delle malattie rare: l’appello è stato infatti firmato da Cittadinanzattiva che non solo ha sottoscritto la lettera ma ha voluto inviare un importante videomessaggio del Segretario Generale Antonio Gaudioso, ma anche da UILDM e dall’Associazione Nadir che rappresenta per persone con HIV.

Per approfondire:

Fonte dell’articolo:

Agenzia Dire