Emoglobinopatie, la pandemia da COVID-19 e le disparità nell'accesso alle cure
Emoglobinopatie e disparità di accesso alle cure durante la pandemia da COVID-19: Senza dubbio il 2020 è stato, a causa della pandemia del coronavirus, uno degli anni più movimentati e catastrofici nella storia recente.
L’epidemia ha finora causato la morte di circa 1.800.000 persone e ne ha infettato più di 85 milioni, secondo i dati predisposti dalla Johns Hopkins University (1) .
Ha inoltre ribaltato da capo a piedi un numero impressionante di esistenze, defraudato un’incredibile massa di individui della propria vita, intere nazioni e stati della loro prosperità, e probabilmente ha cambiato il mondo per sempre.
Simili conseguenze si possono riscontrare solo in epoca di conflitti mondiali o generalizzati.
Pandemia Covid-19 e diritto di accesso alle cure: il quadro nelle nazioni e internazionale
La risposta interna ed internazionale alla pandemia del Covid-19 ha raggiunto livelli inediti, mentre il culmine dei vasti sforzi della ricerca ottenuti dalla comunità scientifica a livello globale è stato lo sviluppo incredibilmente rapido dei vaccini contro il virus.
Ciò nonostante è diventato sempre più chiaro che la pandemia avrà un effetto sostanziale e di lunga durata sulla nostra società, a livello globale e locale, non solo sulla salute, ma su di essa in modo prioritario e particolarmente significativo.
L’attuale epidemia della nuova sindrome respiratoria acuta da coronavirus 2 (SARS-CoV-2) ha inoltre messo maggiormente in luce alcune sfide che erano già in corso, quali la crisi dei rifugiati, che si vanno a sommare alla pandemia e i suoi effetti.
Negli anni recenti, l’Europa ha dovuto far fronte alla sfida migratoria più acuta ed importante dalla fine della Seconda Guerra Mondiale, che ha avuto il suo picco nel 2015.
Mentre leggevamo il numero sempre crescente di infezioni e di morti giornaliere da COVID-19, solo nel 2020 circa 94.045 migranti e rifugiati arrivavano attraverso le tre rotte mediterranee in Grecia, Italia, Spagna, Cipro e Malta, dal Nord Africa e dalla Turchia (2) .
Tra questi flussi migratori verso l’Europa ci sono numeri importanti relativi a popolazioni con disordini dell’emoglobina, in particolare talassemia e drepanocitosi, che fanno il loro ingresso in ogni Paese europeo, rafforzando giorno per giorno la loro presenza.
Dare ospitalità all’insieme di queste popolazioni pone una sfida significativa e particolarmente pesante alle competenti autorità nazionali.
La prevenzione ed il trattamento dei disordini dell’emoglobina è ben consolidata e trattata in quei Paesi europei dove queste condizioni erano tradizionalmente endemiche (come Italia, Cipro e Grecia) e in Paesi che hanno una consolidata tradizione di immigrazione (Francia e Regno Unito).
COVID-19 e flussi migratori: quanto incide la pandemia sul diritto di accesso alle cure e sulla cura delle emoglobinopatie?
Tuttavia, i flussi attuali e quelli attesi per il futuro, di mobilità e migrazione verso i paesi del nord Europa, dove invece questi disturbi e condizioni erano in precedenza sconosciuti o estremamente rari tra le popolazioni indigene, hanno posto nuove sfide che devono essere prese in seria considerazione dagli Stati membri e dalle autorità europee (3) .
Le emoglobinopatie sono anche attualmente condizioni molto rare in Europa, che vengono trattate in reparti di ematologia pediatrica o dell’adulto, con alcuni Centri che trattano solo singoli pazienti.
Nell’assenza di un registro di patologia nella maggior parte dei Paesi ospiti, il vero numero e la vera località di domicilio e cura dei pazienti stessi sono spesso sconosciuti.
Barriere linguistiche, culturali ed economiche spesso impediscono e frenano questi pazienti dal cercare aiuto. Questo è tanto più vero nel caso della drepanocitosi, in quanto le sue manifestazioni sono spesso episodiche.
Eppure, c’è una crescente evidenza dai servizi di screening neonatale in vari Paesi europei come il Belgio, la Francia e la Germania di come questi numeri siano in costante crescita.
Paesi con registri di patologia istituiti e funzionanti, come Francia, Spagna e Regno Unito confermano questa tendenza.
Anche in Paesi come l’Italia, dove le emoglobinopatie sono endemiche tra la popolazione indigena, la demografia sta cambiando, ed in alcuni Centri di cura ed in città a forte impatto di immigrazione, la Drepanocitosi sta superando la talassemia come incidenza.
Questi nuovi casi che stanno verificandosi in contesti sconosciuti sono rappresentati anche da pazienti con possibili complicanze, quali anemie (spesso non sufficientemente trasfuse), malattie cardiache, ipertensione polmonare (che può non essere riconosciuta inizialmente), diabete (spesso non diagnosticato).
Queste complicanze possono avere un effetto avverso ed influenzare negativamente il paziente in caso di infezione da virus SARS-CoV-2.
Pertanto, i servizi sanitari e i medici che si trovano a trattare questo tipo di pazienti rari, dovrebbero essere messi a conoscenza dei rischi che presentano, dal punto di vista clinico.
Un sistema di Centri di riferimento e di eccellenza in tutta Europa non è ancora stato istituito in modo ufficiale e definitivo, in modo tale che tutti i medici che dovessero incontrare casi simili possano avere una “rete” di sicurezza a cui indirizzare i pazienti quando i sintomi dell’infezione virale si dovessero manifestare.
Mentre i casi di COVID-19 aumentano giorno dopo giorno e hanno già incredibilmente innalzato fino al limite massimo lo sforzo dei sistemi sanitari sotto una sormontante pressione, le popolazioni svantaggiate quali i migranti con basso reddito e basso status socio economico, e con spesso una prevalenza maggiore di comorbidità e complicanze croniche, come quelle associate alle emoglobinopatie, sono indebitamente colpite con una maggior gravità (4) .
Questa pandemia ha pertanto messo a nudo molto chiaramente, ed anzi amplificato, le disparità tra questi gruppi nell’accesso alla salute, che sono ulteriormente alimentate da complessi fattori di salute socioeconomici e perduranti inequità sociali (5) .
Abbiamo sicuramente un lungo cammino da percorrere fino a raggiungere un’immunità dal coronavirus attraverso le vaccinazioni con la copertura di una percentuale sufficiente di popolazione.
Dobbiamo perciò tenere chiaro in mente che se il nostro obiettivo è raggiungere il controllo dell’infezione da SARS-CoV-2, nessun settore della popolazione a rischio possa essere esclusa.
Emoglobinopatie e talassemie, l’attivita della Federazione Internazionale della Talassemia per la salvaguardia dei diritti dei migranti per l’accesso alle cure
Sebbene non ci sia un’unica soluzione per affrontare questi problemi di salute e ineguaglianza socio economica tra i migranti in Europa, debbono essere adottate iniziative urgenti per mitigare l’effetto del COVID-19 in queste popolazioni più vulnerabili.
Tali iniziative debbono enfatizzare l’importanza di interventi che garantiscano la piena integrazione dei migranti e delle minoranze etniche nei sistemi sanitari, senza limiti che derivino dal loro status di migranti.
Inoltre dovrebbero essere sviluppate politiche che assicurino l’accesso ai servizi di informazione e prevenzione, senza prevedere conseguenze o oneri di tipo legale o finanziario, specialmente tra migranti senza documenti.
La T.I.F. – Federazione Internazionale della Talassemia, un’organizzazione no-profit e non governativa, lavora da più di trent’anni consecutivamente per migliorare le vite dei pazienti con talassemia ed emoglobinopatie a livello internazionale globale, ed incessantemente e senza sosta li rappresenta e lotta per la salvaguardia dei loro diritti.
Questa attività si concretizza anche attraverso l’implementazione del suo progetto quadriennale co-finanziato “THALassaemia in Action” (THALIA)’’, con un obiettivo particolare sui pazienti con disordini dell’emoglobina in Europa, molti dei quali sono migranti.
La TIF è, oltre alle altre sue attività, si impegna in un dialogo costante con i decisori politici a livello nazionale ed europeo per accelerare e favorire la conoscenza e la ricerca sui trattamenti clinici delle emoglobinopatie e per supportare l’accesso equo e tempestivo dei pazienti ai test, alle terapie e ai vaccini per il COVID-19.
Attraverso tutta la pandemia inoltre, la Federazione, lavorando rapidamente e senza sosta con il suo gruppo internazionale di esperti, medici e pazienti, ha preso il controllo nello sviluppo di una vasta serie di materiale educativo e risorse utili particolarmente in relazione con il COVID-19 e le emoglobinopatie, che sono disponibili per tutti sul sito web https://thalassaemia.org.cy/
Un approccio inclusivo alla salute dei rifugiati e dei migranti che non lasci indietro nessuno durante la pandemia da COVID-19 dovrebbe guidare i nostri sforzi di salute pubblica.
Lo sviluppo di strategie contro il coronavirus che non favoriscano una copertura equa dell’intera popolazione, compresi i migranti, sarebbe destinata al fallimento e fermerebbe ogni sforzo nel controllo della diffusione del virus.
Manteniamo sempre aperta una linea di comunicazione costante con i nostri pazienti ed il resto della popolazione.
Sentitevi liberi di contattarci direttamente per ogni richiesta sulla talassemia e drepanocitosi a questo indirizzo email: t,halassaemia@cytanet.com.cy
Per altre informazioni sulla Federazione Internazionale della Talassemia
– TIF, e sul progetto THALIA, potete visitare queste pagine web:
https://www.facebook.com/tif.thalassaemia/
Articolo scritto dalla Dott.ssa Androulla Eleftheriou : BSC, MSc, PhD Direttrice Esecutiva, Thalassaemia International Federation (TIF) Membro del Consiglo Direttivo, International Alliance for Patient Organizations (IAPO)
Tradotto in italiano da Marco Bianchi, membro del gruppo TPAG nella TIF e delegato UNITED (Federazione Italiana delle Associazioni di Talassemia e Drepanocitosi).
Per approfondire:
Beta-Talassemia e Sindromi Mielodisplastiche, Chiara Galiazzo testimonial a Reggio Calabria
Fonte dell’articolo:
1 https://coronavirus.jhu.edu/map.html
2 The UN Refugee Agency. Operational portal refugee situations – Mediterranean route. 2020. Available at: https://data2.unhcr.org/en/situations/mediterranean
3 Martinez, P.A., Angastiniotis, et. Al. J.L.V., 2014. Haemoglobinopathies in Europe: health & migration policy perspectives. Orphanet journal of rare diseases, 9(1), p.97.
AguilarMartinez2014_Article_HaemoglobinopathiesInEuropeHea4 Quinn SC, Kumar S. Health inequalities and infectious disease epidemics: a challenge for global health security, Biosec Bioterr. (2014)
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4170985/
5 Platt L, Warwick R. Are some ethnic groups more vulnerable to COVID-19 than others? 2020; 1–27. https://www.ifs.org.uk/inequality/chapter/are-some-ethnic-groups-more-vulnerable-to-covid-19-than-others/