Cenni introduttivi

La demenza è uno dei problemi maggiori per la salute pubblica, e per i sistemi di welfare del XXI secolo, in quanto 5,4 milioni di persone attualmente soffrono di demenza in Europa. Si stima che circa il 70% delle persone con Alzheimer siano curate in casa da un familiare, che spende più di 10 ore al giorno per 365 giorni l’anno per l’assistenza al proprio caro. Come è già stato osservato in numerosi studi, l’attività di sostegno e cura agli anziani fragili, in particolare se affetti da demenza, se non adeguatamente supportata può provocare un peggioramento significativo della qualità della vita e della salute, mentale e fisica, della persona o familiare maggiormente coinvolto, che sperimenta livelli di tensione emotiva e psicologica, fino a diventare a sua volta una seconda vittima delle patologie invalidanti che colpiscono la persona con demenza, e, in quanto tale a sua volta bisognoso di assistenza. Le persone che accudiscono e si occupano delle persone affette da demenza e non più autosufficienti vengono chiamati Caregiver. Il termine caregiver significa donatore di assistenza; si usa per sintetizzare il ruolo di chi si occupa di un familiare colpito da neoplasia e non più autosufficiente. Talvolta il caregiver è estraneo al contesto familiare, però nella maggior parte dei casi si tratta di un parente o di una persona amica. I compiti del caregiver sono:

• Rispondere al bisogno di sicurezza del soggetto non autonomo;
• Prendersi cura della persona malata occupandosi dell’igiene, dell’ alimentazione,dei trasferimenti e della mobilizzazione;
• Occuparsi dell’organizzazione dell’ambiente, e delle risorse necessarie a garantire la migliore qualità di vita del proprio assistito;
• Consentire alla persona malata di poter vivere nel proprio ambiente familiare.

Molti caregiver che prestano assistenza ai malati sono lavoratrici migranti, che possono andare in contro a rischi mentali e di salute tipici dei caregiver; pertanto una maggiore e mirata formazione ai caregiver significa evitare queste spiacevoli situazioni, migliorando il benessere e la salute fisica con minori costi socio-sanitari; significa sviluppare le competenze, le capacità e le conoscenze dei formatori, per ribaltarle sulle persone in formazione, creando così un respiro circolare che avvolge anche le persone dementi da assistere. L’efficacia e l’utilità di questi interventi formativi sui caregiver sono noti da tempo, e gli interventi educativi sono attuati in diverse sedi e con diverse modalità, su i caregiver formali e informali. Sulla base di questa consapevolezza nel 2009 è maturato il Progetto europeo “Ring”, finanziato da fondi comunitari nell’ambito del Programma Leonardo da Vinci – Trasferimento dell’Innovazione. La città di Torino è capofila, insieme con la Divisione Servizi Sociali e Rapporti con le Aziende sanitarie, in questo progetto, e sono anche coinvolti partner a livello locale ( ASL TO1 e TO2, Università di Torino – Dipartimento Scienze dell’Educazione e della Formazione ), nazionale ( Centro Modena di Stresa, Istituto Ospedaliero Sospiro – Cremona, Università S. Cuore di Roma ), ed europeo (Università della Transilvania – Romania, Municipalità di Istanbul – Turchia, Fondazione Ingema di S. Sebastian – Spagna). La finalità del progetto è rappresentata dalla preparazione, sperimentazione e diffusione del Kit Ring: uno strumento informativo mirato a sostenere i ceregiver nel loro lavoro, a fornire informazioni fondamentali sul decorso delle demenze, e supportare coloro che si trovano ad accompagnare alla fine della vita la persona affetta da demenza.
I destinatari a cui il progetto si rivolge sono rappresentati da: Caregiver diretti: formali e informali ( assistenti familiari, operatori sanitari, familiari) Caregiver indiretti: professori universitari, psicologi, pedagogisti, medici e formatori che operano in campo socio-sanitario nell’ambito della formazione dei caregivers di persone affette da demenza. Il progetto prevede a livello europeo l’accorpamento di tre prodotti in un unico “Kit Ring”, la sperimentazione e validazione a livello europeo e nazionale, ed il loro trasferimento e validazione tramite adeguato adattamento linguistico e culturale. L’intero pacchetto formativo può prevedere il suo utilizzo anche in altri ambiti, nello specifico per chi presta cura a persone disabili, malati mentali, o con malattie croniche. Sulla base di quanto evidenziato, il partenariato locale, nazionale, ed europeo svolgerà attività di cooperazione e scambio sul tema al fine di raggiungere i seguenti obiettivi:

• Promuovere sempre più la formazione dei caregiver con moduli didattici innovativi, scambiando, validando e testando i prodotti;
• Analizzare l’aspetto formativo, anche riguardo al supporto per la costruzione e l’avvio di gruppi di auto aiuto, comprese le problematiche logistiche a questi collegati;
• Rafforzare il collegamento tra formazione e miglioramento delle condizioni di vita, di benessere, e lavorative per il caregiver, e di migliore relazione d’aiuto per le persone dementi; lavorare verso la coesione sociale.

Il lavoro si è svolto attraverso un confronto costante con momenti d’incontro a distanza, utilizzando il sito internet appositamente creato, workshop e seminari con i partner nazionali ed europei, per consentire la diffusione dei prodotti, la presentazione delle persone “in formazione”, ed infine il loro utilizzo in modo permanente nel sistema formativo. Ring quindi come anello di congiunzione, come metodologia e luogo di incontro di esperienze da sviluppare in modo circolare, come richiamo alla necessità di formazione adeguata e di sollievo.

Analisi

Il Kit Ring nasce dall’integrazione di tre strumenti a valenza formativa ed informativa, rivolti a ceregiver formali ( operatori socio-assistenziali-sanitari ), ed informali ( familiari e volontari ) che, a diverso titolo ed attraverso differenti modalità si prendono cura di anziani con demenze:

• La guida per chi si prende cura: è realizzata dall’Istituto Ospedaliero di Sospiro, ed è un libretto divulgativo di informazioni sulla patologia dementigena indirizzato ai caregiver;
• Gam: è un programma psico-educazionale messo a punto dalla Fondazione Ingema di S.Sebastian (Spagna): è uno strumento formativo mirato a trasmettere tecniche per migliorare lo stato emozionale, ed il benessere dei caregiver attraverso stretagie di relazione e modelli di training di rilassamento;
• Dvd didattico: è il terzo strumento del Kit Ring, dal titolo “ Lampi di verità dal cinema”; è realizzato dal Centro Maderna, con frammenti di otto film sul tema della cura.

Il Kit Ring è integrato da un manuale di utilizzo dei tre strumenti ad uso dei formatori. Questi tre strumenti didattici distinti, ma al contempo integrati in un percorso formativo della durata di dodici ore suddiviso in sei incontri di due ore ciascuno, sono stati oggetto di una e vera propria “manipolazione creativa” da parte dei formatori, per poterli rendere permeabili tra loro e rispondenti alle aspettative dei caregiver. Per quanto riguarda il campione della sperimentazione, la scelta della partnership del progetto Ring è stata quella di coinvolgere operatori socio-sanitari operanti, sia in strutture residenziali, sia sul territorio a livello domiciliare, impegnati con anziani affetti da demenza e disabilità fisico-motorie, familiari di anziani con demenza, formatori e studenti universitari; con questo target di sperimentazione: Questo campione è stato scelto con la modalità random a livello nazionale, ed europeo: per quanto riguarda il campione a livello nazionale sono state scelte tre realtà territoriali: Torino, Roma e Sospiro con: 558 caregiver e 84 formatori. Per quando riguarda invece il campione a livello internazionale sono state scelte: Istanbul, Brasov e la Fondazione Ingema in Spagna, con: 35 caregiver e 17 formatori per Istanbul, 61 caregiver e 7 formatori per Brasov, e 65 caregiver e 7 formatori per la Spagna. A seguito degli incontri informativi previsti dal Kit didattico sono emerse alcune riflessioni/considerazioni più frequenti da parte dei caregivers, che in seguito si sono modificate durante il percorso, che sono state:

1) Ad inizio corso: A chi lascio il mio paziente?
Sto rubando tempo prezioso?
Se non ci sono io, chi lo accudisce?
Tolgo tempo-lavoro.

2) A fine corso: Non potevo pensarci prima?
Non potevate farmi regalo più bello!
Ne farete ancora?
Lo estenderete anche ad altri?
Posso far leggere il manuale al mio vicino?

La caratteristiche del campione che è stato oggetto di sperimentazione:

Caregiver formali:

• età media 30/40 anni
• ruolo cercato
• bisogni di: sapere, ricerca, soluzioni
• aspettative: alte

Caregiver Informali:

• età media 50/60 anni
• ruolo “dovuto”
• bisogni di: considerazione, sfogo, condivisione
• aspettative: medio-basse

Le emozioni che hanno provato i caregiver:

• “Finalmente uno spazio dedicato a noi”
• Gratitudine
• Solidarietà
• “Mutuo Soccorso”
• Tristezza e impotenza
• Commozione
• Rabbia
• Ansia
• Rilassamento
• Paura

Queste frasi e stati d’animo che abbiamo riportato, rappresentano molto bene le diverse tipologie di caregiver, infatti si riferiscono a diverse aspettative e situazioni di cura. Ogni caregiver vive in modo differente la situazione di cura, e mette in atto comportamenti spesso differenti, condizionati dal proprio livello socio-culturale, dallo stato di malattia del curato, dal tempo dedicato e disponibile, e dall’ambiente di cura. Dalla sperimentazione sono emersi dei punti di forza e di debolezza.

Tra i punti di forza sono emersi:

• Formare i ceregiver formali aiuta questi ultimi ad avere rapporti migliori con quelli informali;
• Consapevolezza dei sentimenti e dello stato d’animo dell’altro;
• Fruibilità e versatilità del Kit;

Tra i punti di debolezza compaiono:

• Difficoltà a raggiungere i caregiver informali e a coinvolgerli nel percorso formativo;
• Filmati più idonei ai caregiver informali, meno per quelli formali;
• Necessità per i formatori di conoscenze multi professionali (psicolologiche, cliniche, sociali).

L’impatto del corso di formazione, e del Kit Ring è stato rilevato attraverso la somministrazione ai partecipanti, ed ai formatori di questionari diversificati nella fase di inizio corso, ed al termine dello stesso. La realizzazione di 52 gruppi di sperimentazione è stata resa possibile da una dinamica “moltiplicatrice” realizzata attraverso la formazione di un numero significativo di formatori, che ha consentito di ampliare progressivamente la platea dei beneficiari, garantendo la qualità degli interventi.

Fonti

Rivista “Assistenza Anziani“ settembre/ottobre 2011