CBM Italia Ugandā: Dota stāsts, 9 gadus vecs, ko skārusi retinoblastoma, tīklenes audzējs, kas apdraud bērnu dzīvības globālajos dienvidos

retinoblastoma ir ļaundabīgs audzējs tīklenes audzējs parasti atrodams pediatrijas pacientiem.

Ja netiek diagnosticēts, tas noved pie redzes zuduma un smagos gadījumos - nāve.

"Šai meitenei ir problēmas ar acīm," sākas stāsts Punkts, 9 gadus veca meitene dzimusi lauku ciematā g Dienvidsudānai un ko ietekmē retinoblastoma, ļaundabīgs tīklenes audzējs, kas katru gadu skar 9,000 bērni visā pasaulē (avots: American Academy of Ophthalmology). Tā ir māte, kas pamana, ka kaut kas nav kārtībā; viņas meitas acs ir ļoti pietūkušas, un viņa stāsta savam vīram Deividam, kurš šobrīd atrodas galvaspilsētā Džubā un apmeklē otro gadu lauksaimniecības universitātes kursos.

"Mūsu kopienas vecākie teica, ka tas nav nopietni. Viņi izmēģināja dažus augu izcelsmes līdzekļus, bet tas neuzlabojās. Tajā brīdī es viņiem teicu, lai atved viņu šeit uz pilsētu, kur ir acu centrs, kas varētu mums palīdzēt. Deivids stāsta CBM Italia - starptautiska organizācija, kas ir apņēmusies nodrošināt veselību, izglītību, nodarbinātību un cilvēku ar invaliditāti tiesības visā pasaulē un Itālijā, kas darbojas ar vietējo partneru starpniecību jaunattīstības valstīs, piemēram, BEC, Buluk acu centrs Dienvidsudānā un Ruharo misijas slimnīca Ugandā.

Pēc visas nakts ceļojuma, Punkts un Deivids beidzot atkal ir kopā: “Kad mēs ieradāmies, es viņu uzreiz aizvedu uz BEC, vienīgo acu centru šeit. Viņi viņu pārbaudīja, un diagnoze bija: acu vēzis. Ārsti man teica, ka viņai ir jāoperē Ruharo, tāpēc mēs devāmies ceļā. Ruharo misijas slimnīca, kas atrodas Mbararā Ugandas rietumos, ir atskaites punkts acu vēža ārstēšanai šajā Āfrikas daļā.

Deivids un Punkts uzsāk a 900 km brauciens no Džubas uz Mbarara: “Dotu nekavējoties sagaidīja ārsti, kuri viņu apskatīja, operēja un veica ķīmijterapiju. Mēs tur bijām no pagājušā gada maija līdz oktobrim, gan sekojām, gan katru dienu palīdzējām stāties pretī šai grūtajai cīņai par dzīvību. Un, mans mazais, viņa uzvarēja savā cīņā!

Kā tas bieži notiek šajos Subsahāras Āfrikas apgabalos, jo slimība netiek laikus atpazīta un ārstēta, Dotam ierodoties slimnīcā, audzējs bija progresējošā stadijā, kas noved pie viņas acs zaudēšanas: “Stikla acs nav liela problēma; tu vari izdzīvot. Bērni joprojām var darīt daudzas lietas, pat nēsāt līdzi mugursomu un doties uz skolu. Vienīgā problēma ir tā, ka viņa vēl ir jauna un viņai ir vajadzīga skaista un droša vide. Vidi, kurā cilvēki apzinās šīs invaliditātes; ja es viņu tagad aizvestu atpakaļ uz ciemu, es domāju, ka viņi viņu atstātu malā.

Neskatoties uz slimību, kas viņu piemeklēja, Punktiņam ir labi, un viņas stāsts par laimīgām beigām liecina par cerību daudziem bērniem, kurus skārusi retinoblastoma: “Ja ir tikai viena acs, tas nenozīmē, ka viss ir beidzies. Nākamreiz, kad viņu redzēsit, ja es to spēšu, viņa būs izglītots bērns. Es viņu aizvedīšu uz labu skolu; viņa mācīsies, mācīsies kopā ar dažādu etnisko piederību bērniem.

Dota stāsts ir viens no daudzajiem, ko CBM Italia ir apkopojis Ugandā par ļaundabīgiem acu audzējiem vai retinoblastomu. Slimība, savā sākotnējais posms, dāvanas ar baltu reflekss acī (leikokorija) vai ar acu novirze (šķielēšana); smagākos gadījumos tas izraisa deformāciju un izteiktu pietūkumu. Retinoblastoma, ko izraisa ģenētiskas kļūdas, iedzimti faktori vai tie, kas var rasties pirmajos dzīves gados (vairumā gadījumu 3 gadu laikā), var attīstīties vienā vai abās acīs un ietekmēt arī citus orgānus.

Ja netiek nekavējoties ārstēts, šāda veida audzējiem ir nopietnas sekas: no redzes zuduma līdz acu zudumam, līdz nāvei.

Valstīs Globālie dienvidi, nabadzība, profilakses trūkums, specializētu iestāžu trūkums un ārsti ir faktori, kas kavē agrīnu retinoblastomas diagnostiku, veicinot apburto loku, kas savieno nabadzību un invaliditāti: pietiek domāt, ka bērnu izdzīvošanas rādītājs no šīs slimības ir 65 % valstīs ar zemiem ienākumiem, savukārt valstīs ar augstu ienākumu līmeni, kur ir iespējama agrīna diagnostika, tas pieaug līdz 96 %.

Šī iemesla dēļ kopš 2006, CBM veic nozīmīgu retinoblastomas profilakses un ārstēšanas programmu Ruharo Misijas slimnīcā, kas laika gaitā ir palielinājusi bērnu dzīvildzi, kā arī iespēju pilnībā izārstēties, vienlaikus saglabājot arī redzi. Pateicoties virknei kombinēto ārstniecības metožu (staru terapija, lāzerterapija, krioterapija, ķīmijterapija, acs ķirurģiska izņemšana, protēžu lietošana) un izpratnes veidošanas pasākumiem šajā reģionā, Ruharo šodien rūpējas par daudziem jauniem pacientiem, 15% no tiem nāk no: Kongo Demokrātiskā Republika, Dienvidsudāna, Ruanda, Burundi, Tanzānija, Kenija un Somālija.

CBM Italia jo īpaši atbalsta Ruharo Mission Hospital, nodrošinot tūlītējas vizītes un diagnozes, ķirurģiskas iejaukšanās, hospitalizācijas un ilgstoša ārstēšana 175 bērniem, kurus skārusi retinoblastoma katru gadu.

Mērķis ir sagaidīt un pacienāt 100 jauni bērni katru gadu, savukārt 75 turpina iepriekšējos gados uzsākto terapiju. Projekts atbalsta arī ģimenes (no visattālākajiem un lauku apvidiem) uzturēšanās laikā slimnīcā, ēdināšanas, daudzu vizīšu transporta izdevumu segšana, konsultācijas un psihosociālais atbalsts, lai nodrošinātu, ka jaunie pacienti pilnībā ievēro ārstēšanas programmu, kas pretējā gadījumā nabadzības dēļ būtu spiests pamest.

Īpaša uzmanība tiek pievērsta arī slimnīcas veselības aprūpes darbinieki, apmācīti retinoblastomas gadījumu identificēšanai, diagnostikai, nosūtīšanai un pārvaldībai. CBM Italia arī veic intensīvas izpratnes veidošanas aktivitātes kopienās, lai mainītu priekšstatu par slimību un nodrošinātu, ka bērni ar redzes problēmām tiek ne tikai nekavējoties pārbaudīti, bet arī pieņemti pašā sabiedrībā.

Kas ir CBM Italia

CBM Italia ir starptautiska organizācija apņēmusies nodrošināt veselību, izglītību, nodarbinātību un cilvēku ar invaliditāti tiesības tur, kur tas visvairāk nepieciešams, visā pasaulē un Itālijā. Aizvadītajā gadā (2022. gadā) tas īstenojis 43 projektus 11 valstīs Āfrikā, Āzijā un Latīņamerikā, sasniedzot 976,000 15 cilvēku; Itālijā tā īstenojusi XNUMX projektus. www.cbmitalia.org

Izpratnes veicināšanas kampaņa "Ārpus ēnām, par tiesībām redzēt un būt redzamam”, kas tika uzsākta saistībā ar Pasaules redzes diena, mērķis ir nodrošināt acu aprūpi gandrīz 1 miljonam cilvēku katru gadu globālo dienvidu valstīs, pateicoties profilakses, ārstēšanas un rehabilitācijas projektiem redzes traucējumiem un iekļaušanai sabiedrībā.

CBM Italia ir daļa no CBM — Christian Blind Mission, organizācijas, ko PVO atzinusi par tās apņemšanos vairāk nekā 110 gadu garumā nodrošināt pieejamu un kvalitatīvu acu aprūpi. Pagājušajā gadā CBM ir ieviesusi 391 projekts 44 valstīs visā pasaulē, sasniedzot 8.8 miljonus saņēmēju.

Ir vairāk 2 miljardi cilvēku visā pasaulē ar redzes problēmām. Puse no šiem, beigusies 1 miljardi cilvēku, galvenokārt ir koncentrētas jaunattīstības valstīs, kur tām trūkst piekļuves acu aprūpes pakalpojumiem. Tomēr 90% no visiem redzes traucējumiem ir novēršami un ārstējami. (avots: Pasaules ziņojums par redzējumu, PVO 2019).

Avoti

• CBM Italia paziņojums presei