CBM Italia i Uganda: Dot's Story, en 9-åring rammet av retinoblastom, en retinal svulst som truer barnas liv i det globale sør

Retinoblastoma er ondartet svulst i netthinnen vanligvis funnet i barn.

Hvis det ikke er diagnostisert, er det fører til synstap og i alvorlige tilfeller død.

"Denne jenta har et problem med øynene," begynner historien om Dot, en 9 år gammel jente født i en landsby i sør-Sudan og påvirket av retinoblastom, en ondartet svulst i netthinnen som årlig påvirker 9,000 barn over hele verden (kilde: American Academy of Ophthalmology). Det er moren som merker at noe er galt; datterens øye er veldig hovent, og hun forteller mannen sin David, som for tiden er i Juba, hovedstaden, og går på det andre året av sitt landbruksuniversitetskurs.

«De eldste i samfunnet vårt sa at det ikke var alvorlig. De prøvde noen urtemedisiner, men det ble ikke bedre. På det tidspunktet ba jeg dem bringe henne hit til byen der det er et øyesenter som kunne hjelpe oss.» David sier til CBM Italia – en internasjonal organisasjon forpliktet til helse, utdanning, sysselsetting og rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne over hele verden og i Italia – som jobber gjennom lokale partnere i utviklingsland, som BEC – Buluk øyesenter i Sør-Sudan og Ruharo misjonssykehus i Uganda.

Etter å ha reist hele natten, Dot og David er endelig sammen igjen: «Da vi først ankom, tok jeg henne umiddelbart med til BEC, det eneste øyesenteret her. De undersøkte henne, og diagnosen var: øyekreft. Legene fortalte meg at hun måtte opereres på Ruharo, så vi dro avgårde.» Ruharo misjonssykehus, som ligger i Mbarara i det vestlige Uganda, er et referansepunkt for behandling av øyekreft i denne delen av Afrika.

David og Dot legger ut på en 900 km reise fra Juba til Mbarara: «Dot ble umiddelbart ønsket velkommen av legene som undersøkte henne, opererte henne og ga kjemoterapi. Vi var der fra mai til oktober i fjor, både fulgte og hjalp til hver dag for å møte denne vanskelige kampen for livet. Og, min lille, hun vant kampen!»

Som ofte skjer i disse afrikanske områdene sør for Sahara, siden sykdommen ikke blir gjenkjent og behandlet i tide, da Dot ankom sykehuset, svulsten var i et avansert stadium, som fører til tap av øyet hennes: «Å ha et glassøye er ikke et stort problem; du kan overleve. Barn kan fortsatt gjøre mange ting, til og med å bære ryggsekk og gå på skolen. Problemet er bare at hun fortsatt er ung og trenger et vakkert og trygt miljø. Et miljø hvor folk er klar over disse funksjonshemmingene; hvis jeg skulle ta henne tilbake til landsbyen nå, tror jeg de ville lagt henne til side.»

Til tross for sykdommen som rammet henne, har Dot det bra, og hennes lykkelige slutthistorie representerer håp for de mange barna som er rammet av retinoblastom: «Å ha bare ett øye betyr ikke at alt er over. Neste gang du ser henne, hvis jeg klarer det, vil hun være et utdannet barn. Jeg skal ta henne til en god skole; hun vil studere, lære med barn av forskjellige etnisiteter.»

Dots historie er en av mange som CBM Italia har samlet i Uganda om ondartede øyesvulster eller retinoblastom. Sykdommen, i sin det første stadiet, presenterer med en hvit refleks i øyet (leukokori) eller med øyeavvik (skjelling); i mer alvorlige tilfeller, det forårsaker deformasjon og ekstrem hevelse. Forårsaket av genetiske feil, arvelige faktorer, eller de som kan oppstå i de første leveårene (i de fleste tilfeller innen 3 år), kan retinoblastom utvikle seg i ett eller begge øynene og også påvirke andre organer.

Hvis ikke behandles umiddelbart, denne typen svulster har alvorlige konsekvenser: fra synstap til øyetap, til død.

I landene i Globalt sør, fattigdom, mangel på forebygging, fravær av spesialiserte fasiliteter og leger er faktorer som hindrer tidlig diagnostisering av retinoblastom, og bidrar til å stimulere den onde sirkelen som forbinder fattigdom og funksjonshemming: det er nok å tenke at overlevelsesraten for barn til sykdommen er 65 % i lavinntektsland, mens den stiger til 96 % i høyinntektsland hvor tidlig diagnose er mulig.

Av denne grunn, siden 2006, CBM har gjennomført et viktig forebyggings- og behandlingsprogram for retinoblastom ved Ruharo Mission Hospital, som over tid har økt overlevelsen til barn, sammen med muligheten for fullstendig helbredelse, samtidig som synet er bevart. Takket være introduksjonen av en serie kombinerte behandlinger (strålebehandling, laserterapi, kryoterapi, kjemoterapi, kirurgisk fjerning av øyet, bruk av proteser), og bevisstgjøringsaktiviteter i området, tar Ruharo seg i dag av mange unge pasienter, 15 % av dem kommer fra: Den demokratiske republikken Kongo, Sør-Sudan, Rwanda, Burundi, Tanzania, Kenya og Somalia.

CBM Italia, spesielt, støtter Ruharo Mission Hospital ved å sikre umiddelbare besøk og diagnoser, kirurgiske inngrep, sykehusinnleggelser og langtidsbehandlinger for 175 barn rammet av retinoblastom hvert år.

Målet er å ønske velkommen og behandle 100 nye barn hvert år, mens 75 fortsetter terapien startet i tidligere år. Prosjektet støtter også familier (kommer fra de mest avsidesliggende og landlige områdene) under sykehusopphold, dekning av utgifter til måltider, transportutgifter ved mange besøk, rådgivningsintervensjoner og psykososial støtte for å sikre at unge pasienter fullt ut følger behandlingsprogrammet som ellers på grunn av fattigdom ville bli tvunget til å forlate.

Spesiell oppmerksomhet er også gitt til helsepersonell på sykehuset, trent for identifikasjon, diagnose, henvisning og behandling av retinoblastomtilfeller. CBM Italia gjennomfører også intensive bevisstgjøringsaktiviteter i lokalsamfunn for å endre oppfatningen av sykdommen og sikre at barn med synsproblemer ikke bare umiddelbart blir undersøkt, men også akseptert av samfunnet selv.

Hvem er CBM Italia

CBM Italia er en Internasjonal organisasjon forpliktet til helse, utdanning, sysselsetting og rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne der det er mest nødvendig, over hele verden og i Italia. I det siste året (2022) har den implementert 43 prosjekter i 11 land i Afrika, Asia og Latin-Amerika, og nådd 976,000 15 mennesker; i Italia har den gjennomført XNUMX prosjekter. www.cbmitalia.org

Bevisstgjøringskampanjen «Ut av skyggene, for retten til å se og bli sett,” lansert i anledning Verdenssiktedag, har som mål å sikre øyepleie for nesten 1 million mennesker hvert år i land i det globale sør, takket være forebyggings-, behandlings- og rehabiliteringsprosjekter for synshemming og inkludering i samfunnet.

CBM Italia er en del av CBM – Christian Blind Mission, en organisasjon anerkjent av WHO for sin forpliktelse i over 110 år for å tilby tilgjengelig og kvalitetsmessig øyepleie. I det siste året har CBM implementert 391 prosjekter i 44 land over hele verden, og nådde 8.8 millioner mottakere.

Det er over 2 milliarder mennesker over hele verden med synsproblemer. Halvparten av disse, over 1 milliarder mennesker, er hovedsakelig konsentrert i utviklingsland, hvor de mangler tilgang til øyepleietjenester. Likevel kan 90 % av alle synshemminger forebygges og behandles. (kilde: World Report on Vision, WHO 2019).

Kilder

• Pressemelding fra CBM Italia