Twardzina układowa lub twardzina to choroba tkanki łącznej charakteryzująca się zmianami naczyniowymi, które wywołują zwłóknienie w skórze oraz innych narządach i układach

W swojej zaawansowanej postaci może prowadzić do upośledzenia narządu ruchu, skóry i układu oddechowego iz tego powodu wymaga odpowiedniej, wielospecjalistycznej terapii rehabilitacyjnej.

Zmiany na dłoniach i twarzy: upośledzający objaw twardziny układowej

Charakterystyczne dla twardziny układowej jest uszkodzenie skóry, bardzo wyniszczający aspekt występujący u wszystkich pacjentów i z tendencją dośrodkową, który wcześnie i elektywnie dotyka dłoni i twarzy, ale może później rozszerzyć się na inne obszary skóry.

Zajęcie skóry można podzielić na trzy następujące po sobie fazy, które są szczególnie widoczne w przypadku dłoni: faza obrzęku, w której ruchy palców i funkcja rąk są ograniczone; faza sklerotyczna, w której dochodzi do zwłóknienia skóry, nabierającej konsystencji, nieelastycznej, lśniącej i przylegającej do tkanki podskórnej, co z kolei poprzez obkurczanie determinuje deformacje dłoni i twarzy; oraz faza zanikowa, w której skóra staje się cieńsza, palce sztywnieją w zgięciu, aż do deformacji zwanej „rękami szponiastymi”, a ruchy dłoni i nadgarstków są jeszcze bardziej ograniczone. Zmiany w przebiegu twardziny są zatem w znacznym stopniu upośledzające dla pacjenta, ponieważ prowadzą do upośledzenia ruchowego kończyn i bolesnych owrzodzeń.

Zmiany anatomiczne i czynnościowe dłoni i twarzy są również powodowane i pogłębiane przez upośledzenie układu mięśniowo-szkieletowego i mikrokrążenia.

Na przykład twarz ma promieniste fałdy wokół ust, ostry nos i spłaszczenie zmarszczek.

Ale konsekwencje twardziny można zaobserwować również na poziomie skroniowo-żuchwowym, z bólem i ograniczeniem ruchu żuchwy, zmianami zębowymi i przyzębnymi oraz rozszczepem podniebienia.

Terapia rehabilitacyjna na dłonie i twarz

W twardzinie układowej leczenie rehabilitacyjne skutecznie zapobiega i zmniejsza uszkodzenia rąk i twarzy, w przeciwieństwie do terapii lekowej, która ma niewielki wpływ.

Jednakże, aby zapewnić przywrócenie ruchomości stawów i elastyczności skóry oraz ograniczyć deformacje, niezbędna jest wczesna diagnoza i wczesne działanie.

W zakresie rąk ścieżka rehabilitacji ukierunkowana jest na poprawę ruchu i siły kończyn i obejmuje program ćwiczeń rozciągających, manipulacji, mobilizacji palców oraz masaży.

Pierwsze podejście rehabilitacyjne powinno koncentrować się na skórze.

Ewentualne użycie aparatu może być pomocne w ochronie i odprężeniu stawów, jednak dokładna ocena przez lekarza jest niezbędna nie tylko przed założeniem aparatu, ale także w trakcie jego użytkowania.

Z kolei w rehabilitacji twarzy celem lekarza jest poprawa funkcji jamy ustnej, takich jak żucie i połykanie, przywrócenie mimiki oraz przywrócenie prawidłowego ustawienia głowy.

Ćwiczenia rozciągające twarzy polegają na wyolbrzymianiu normalnych ruchów mimicznych oraz ćwiczeniach wzmacniających mięśnie w jamie ustnej. Ponadto ma zostać dodany szereg manualnych technik i manipulacji.

Twarz jest intymną i delikatną częścią ciała, a praca rehabilitacyjna dla pacjentów może być szczególnie męcząca.

Kompleksowa rehabilitacja: konieczność poprawy jakości życia osób z twardziną układową

Ogólnie rzecz biorąc, twardzina wyniszcza pacjenta globalnie, powodując znaczne zmiany w układzie mięśniowo-szkieletowym, począwszy od odcinka szyjnego kręgosłupa.

Wymaga to programu rehabilitacji, który to uwzględnia i ma na celu poprawę postawy, oddychania, napięcia mięśniowego i ogólnego stanu zdrowia.

O jakiej terapii mówimy? Ćwiczenia aerobowe o rosnącej intensywności przy braku zajęcia płuc, np. połączone ze wzmacnianiem mięśni, ćwiczeniami oddechowymi i rozciąganiem.

Ale także terapie poprawiające krążenie krwi poprzez wytwarzanie ciepła, np. za pomocą podgrzewanych basenów, błota termalnego i okładów z gorącej wody.

Miażdżyca układowa jest schorzeniem złożonym, wymagającym ciągłego i stałego leczenia rehabilitacyjnego, a tym samym zaangażowania i udziału pacjenta w zwiększeniu szans na skuteczne leczenie.

Może to prowadzić do ogólnego zmęczenia i przygnębienia, zwłaszcza z powodu ciągłych zobowiązań terapeutycznych. Z tego powodu lekarz zadba o to, aby nadmiernie nie męczyć pacjenta i zaproponuje ukierunkowane i niezbędne interwencje terapeutyczne.

Czytaj także:

ALS można zatrzymać dzięki #Icebucketchallenge

Nawracająco-ustępujące stwardnienie rozsiane (RRMS) u dzieci, UE zatwierdza Teriflunomid

ALS: Zidentyfikowano nowe geny odpowiedzialne za stwardnienie zanikowe boczne

Źródło:

Humanitas