Uganda'daki CBM Italia: Küresel Güney'de Çocukların Yaşamını Tehlikeye Sokan Retina Tümörü Retinoblastoma'dan Etkilenen 9 Yaşındaki Dot'un Hikayesi

Retinoblastom kötü huylu retina tümörü yaygın olarak bulunan Pediyatrik hastalar.

Teşhis konulmadan bırakılırsa görme kaybına neden olur ve ciddi vakalarda, ölüm.

Hikaye şöyle başlıyor: "Bu kızın gözlerinde sorun var." Noktakırsal bir köyde doğan 9 yaşında bir kız çocuğu. Güney Sudan ve yıllık olarak etkileyen kötü huylu bir retina tümörü olan retinoblastomdan etkilenir. 9,000 çocuk dünya çapında (kaynak: American Academy of Ophthalmology). Bir şeylerin ters gittiğini fark eden annedir; kızının gözü çok şişmiş ve şu anda başkent Juba'da bulunan kocası David'in tarım üniversitesinde ikinci sınıfa gittiğini anlatıyor.

“Cemaatimizin büyükleri durumun ciddi olmadığını söyledi. Bazı bitkisel ilaçlar denediler ama düzelmedi. O noktada onlara, onu bize yardımcı olabilecek bir göz merkezinin bulunduğu şehre getirmelerini söyledim." David, CBM İtalya'ya anlatıyor – BEC gibi gelişmekte olan ülkelerdeki yerel ortaklar aracılığıyla çalışan, dünya çapında ve İtalya'da sağlık, eğitim, istihdam ve engelli kişilerin haklarına kendini adamış uluslararası bir kuruluş – Buluk Göz Merkezi Güney Sudan'da ve Ruharo Misyon Hastanesi Uganda'da.

Bütün gece yolculuk ettikten sonra Dot ve David nihayet yeniden bir aradalar: “Geldiğimizde onu hemen buradaki tek göz merkezi olan BEC'e götürdüm. Onu muayene ettiler ve teşhis şuydu: göz kanseri. Doktorlar onun Ruharo'da ameliyat edilmesi gerektiğini söyledi, biz de yola çıktık.” Ruharo Misyon HastanesiBatı Uganda'daki Mbarara'da bulunan Afrika'nın bu bölgesindeki göz kanseri tedavisi için bir referans noktasıdır.

David ve Dot bir yolculuğa çıkıyor Juba'dan Mbarara'ya 900 km yolculuk: “Dot, kendisini muayene eden, ameliyat eden ve kemoterapi uygulayan doktorlar tarafından hemen memnuniyetle karşılandı. Geçen yıl Mayıs'tan Ekim'e kadar oradaydık, hem takip ettik hem de bu zorlu yaşam mücadelesine her gün yardım ettik. Ve benim küçüğüm, savaşını kazandı!”

Sahra altı Afrika bölgelerinde sıklıkla olduğu gibi, Dot hastaneye vardığında hastalık zamanında fark edilip tedavi edilmediğinden, tümör ileri evredeydi, gözünün kaybına yol açtı: “Cam göze sahip olmak büyük bir sorun değil; hayatta kalabilirsin. Çocuklar hâlâ pek çok şeyi yapabiliyor; hatta sırt çantası taşıyıp okula gidiyorlar. Tek sorun onun hala genç olması ve güzel ve güvenli bir ortama ihtiyacı olması. İnsanların bu engellerin farkında olduğu bir ortam; şimdi onu köye geri götürsem, sanırım onu ​​bir kenara bırakırlardı.”

Yaşadığı hastalığa rağmen Dot'un durumu iyi ve onun mutlu son hikayesi retinoblastomdan etkilenen birçok çocuk için umudu temsil ediyor: “Tek gözün olması her şeyin bittiği anlamına gelmiyor. Onu bir dahaki sefere gördüğünde eğer başarabilirsem eğitimli bir çocuk olacak. Onu iyi bir okula götüreceğim; farklı etnik kökenlerden çocuklarla çalışacak, öğrenecek.”

Dot'un hikayesi, CBM Italia'nın Uganda'da kötü huylu oküler tümörler veya retinoblastoma hakkında topladığı birçok hikayeden biri. Hastalık, kendi İlk aşama, beyaz ile sunar gözdeki refleks (lökokori) veya ile göz sapması (şaşılık); daha ağır vakalarda bu deformasyona ve aşırı şişmeye neden olur. Genetik hatalar, kalıtsal faktörler veya yaşamın ilk yıllarında (çoğu durumda 3 yıl içinde) ortaya çıkabilecek nedenlerden kaynaklanan retinoblastom, bir veya her iki gözde gelişebilir ve diğer organları da etkileyebilir.

Derhal tedavi edilmezse bu tip tümörün ciddi sonuçları vardır: Görme kaybından göz kaybına, ölüme kadar.

Ülkelerdeki Global GüneyYoksulluk, önleme eksikliği, uzmanlaşmış tesislerin yokluğu ve doktorlar, retinoblastomun erken teşhisini engelleyen faktörlerdir ve yoksulluk ile engelliliği birbirine bağlayan kısır döngünün körüklenmesine katkıda bulunur: Çocukların hastalıktan hayatta kalma oranının yüzde 65 olduğunu düşünmek yeterlidir. Düşük gelirli ülkelerde bu oran yüzde 96'ya, erken teşhisin mümkün olduğu yüksek gelirli ülkelerde ise yüzde XNUMX'ya çıkıyor.

Bu sebeple beri 2006, MBP Ruharo Mission Hastanesi'nde zamanla çocukların hayatta kalma oranını artıran, tamamen iyileşme olanağını sağlayan ve aynı zamanda görmeyi koruyan önemli bir retinoblastom önleme ve tedavi programı yürütüyor. Bir dizi kombine tedavinin (radyoterapi, lazer tedavisi, kriyoterapi, kemoterapi, gözün ameliyatla alınması, protez kullanımı) uygulamaya konulması ve bölgede bilinçlendirme faaliyetleri sayesinde Ruharo bugün birçok genç hastayla ilgileniyor, Bunların %15'i şu ülkelerden geliyor: Demokratik Kongo Cumhuriyeti, Güney Sudan, Ruanda, Burundi, Tanzanya, Kenya ve Somali.

CBM Italia, özellikle Ruharo Misyon Hastanesi'ni şu şekilde destekliyor: acil ziyaretler ve teşhislerHer yıl retinoblastomdan etkilenen 175 çocuğa cerrahi müdahale, hastaneye yatış ve uzun süreli tedavi uygulanıyor.

Amaç hoş karşılamak ve ikram etmektir. Her yıl 100 yeni çocuk75'i önceki yıllarda başladıkları tedaviye devam ediyor. Proje ailelere de destek oluyor (en uzak ve kırsal bölgelerden gelenler) hastanede kalışları sırasında yemek masraflarını, birçok ziyaret için ulaşım masraflarını, danışmanlık müdahalelerini ve genç hastaların tedavi programını tam olarak takip etmelerini sağlamak için psikososyal destek, aksi takdirde yoksulluk nedeniyle vazgeçmek zorunda kalacaktı.

Ayrıca şuna da özel önem verilmektedir: Hastanenin sağlık çalışanları, Retinoblastoma vakalarının tanımlanması, tanısı, sevki ve yönetimi konusunda eğitilmiştir. CBM Italia aynı zamanda hastalık algısını değiştirmek ve görme sorunu olan çocukların hemen muayene edilmesini sağlamakla kalmayıp aynı zamanda toplum tarafından da kabul edilmesini sağlamak amacıyla topluluklarda yoğun bilinçlendirme faaliyetleri yürütmektedir.

CBM İtalya kimdir?

CBM İtalya bir Uluslararası organizasyon Dünya çapında ve İtalya'da sağlık, eğitim, istihdam ve engellilerin haklarına en çok ihtiyaç duyulan yerlerde kararlıdır. Geçtiğimiz yıl (2022) Afrika, Asya ve Latin Amerika'da 43 ülkede 11 proje hayata geçirerek 976,000 kişiye ulaştı; İtalya'da 15 proje hayata geçirdi. www.cbmitalia.org

Farkındalık yaratma kampanyası”Görme ve Görünme Hakkı İçin Gölgelerin Dışında" vesilesiyle başlatılan Dünya Görme Günü, görme bozukluklarına yönelik önleme, tedavi ve rehabilitasyon projeleri ve topluma katılım sayesinde Küresel Güney ülkelerinde her yıl yaklaşık 1 milyon kişinin göz bakımını sağlamayı hedefliyor.

CBM Italia, DSÖ tarafından 110 yılı aşkın süredir erişilebilir ve kaliteli göz bakımı sağlama konusundaki kararlılığıyla tanınan bir kuruluş olan CBM - Christian Blind Mission'ın bir parçasıdır. Geçtiğimiz yıl CBM uygulamaya koydu Dünya çapında 391 ülkede 44 projeyle 8.8 milyon yararlanıcıya ulaşıldı.

Bitti 2 milyar insan dünya çapında görme sorunları olan Bunların yarısı bitti 1 milyar insan, çoğunlukla göz bakımı hizmetlerine erişimlerinin olmadığı gelişmekte olan ülkelerde yoğunlaşmıştır. Ancak görme bozukluklarının yüzde 90'ı önlenebilir ve tedavi edilebilir. (kaynak: Dünya Vizyon Raporu, WHO 2019).

kaynaklar

• CBM İtalya basın açıklaması