CBM Italia en Uganda: a historia di Dot, 9 anos, colpita do retinoblastoma, tumore della retina che mette a risco a vida dos nenos do Sud do mundo

Il retinoblastoma é un tumor maligno da retina diffuso en idade pediátrica.

Se non diagnosticato in tempo, porta alla perda da vista e, nei casi più gravi, alla morte.

“Questa bambina ha un problema agli occhi” comeza así a historia di Dot, unha bambina di 9 anos nata nun villaggio rural del Sudán meridional e colpita da retinoblastoma, un tumore maligno della retina che ogni anno nel mondo colpisce 9mila bambini (fonte: American Academy of Ophthalmology). È a madre ad accorgersi che qualcosa non va, l'occhio della figlia è molto gonfio e lo dice al marito David, che in quel momento si atopa a Juba, a capitale, dove frequenta o segundo ano do corso universitario di agricoltura.

“Gli anziani della nostra comunità dicevano che non era grave. Provarono algúns rimedi erboristici, pero non mellorava. Aquel punto ho detto loro di portarla qui in città dove c'é un centro oculistico che poteva aiutarci” racconta David a CBM Italia – organizzazione internazionale impegnata na salute, na educación, no traballo e os dereitos das persoas con discapacidade no mundo e en Italia – que traballe a través do socio local nos Países pola vía do Sviluppo, veña BEC – Buluk Eye Center no Sudán do Sur eo Ruharo Mission Hospital en Uganda.

Despois de viaxar durante toda a noite, Dot e David finalmente son un novo conxunto: “Unha volta chegada o primeiro portada BEC, l'unico centro oculistico che c'è qui, l'hanno visitata, e la diagnosi è stata: cancro all'occhio. I medici mi hanno detto che doveva essere operata al Ruharo, e così siamo partiti”. Il Hospital da Misión Ruharo, situado en Mbarara na parte occidentale dell'Uganda, representa un punto de referencia para a cura do tumore dell'occhio in questa parte dell'Africa.

David e Dot si mettono in viaggio percorrendo 900 km da Juba a Mbarara: “Dot è stata subito accolta dai medici che l'hanno visitata, operata e le hanno fatto a quimioterapia. Estamos lì da maio a outubro dello scorso anno, both followi e helped every day ad affrontare this difficile battle per a vita. E, a miña pequena a súa batalla l'ha vinta!”.

Come spesso accade nesta zona da África subsahariana, xa que a enfermidade non é coñecida e tratada polo tempo, cando o punto é chegado ao hospital. il tumore era nun stadio avanzado, questo le ha causado la perdita dell'occhio: “Avere un oculo di vetro non è un grosso problema, si può sopravvivere. I bambini riescono comunque a fare tante cose, anche prendere o zaino e andare a escola. L'unico problema é que lei é aínda pequena e hai necesidade dun ambiente bello e seguro. Un ambiente in cui le persone conoscono estas disabilità, se io pensas ora di riportarla al villaggio penso che lascerebbero in disparte”.

Nonostante a enfermidade que a colpita, Dot sta bene e a súa storia a lieto fine rappresenta una esperanza per i tanti bambini affetti da retinoblastoma: “Avere un solo ollo non vuol dire essere finiti. A próxima volta que a vedrete, se ci riuscirò, será unha bambina istruita. La porterò nunha bella escola, studierà, imparerà con nenos di differenti etnie”.

A historia de Dot è unha delle tante che CBM Italia ha raccolto en Uganda sul tumore maligno ocular ou retinoblastoma. A enfermidade, nun estadio inicial, se manifesta cun reflexo branco no occhio (leucocoria) ou con la desviación do occhio (strabismo), nei casi máis gravi, comporta unha deformación e un estremo gonfiore. Causato da errori genetici, ereditari o che possono verificarsi durante i primi anni di vita (nella maior parte dei casi entro i 3 anni), o retinoblastoma pode formarse in un ollo ou in both, e colpire anche altri organi.

Este tipo de tumore, se non tratato tempestivamente, ha consecuencias graves: dalla perdita della vista a quella dell'occhio, fino alla morte.

Nei Paesi do Sud do mundo, pobreza, mancanza de prevención, ausencia de estruturas e medicinas especializadas son factores que ostacolano o diagnóstico precoce do retinoblastoma, contribuíndo á alimentación do circolo vizioso que a súa pobreza e discapacidade: basti pensar que a probabilidade de sopravvivenza dos nenos. á enfermidade é del 65% non Países a baixo reddito, mentres sale al 96% nei Paesi ad alto reddito dove é posible un diagnóstico precoz.

Para este CBM dal 2006, porta avanti un importante programa de prevención e cura do retinoblastoma presso il Hospital da Misión Ruharo che nel tempo ha permesso di aumentare a sopravvivenza dos nenos, xunto á posibilidade de unha garantía completa, conservando tamén a vista. Grazas a toda a introdución dunha serie de tratamentos combinados (radioterapia, terapia con láser, crioterapia, quimioterapia, rimoción quirúrgica dell'occhio, uso de protesi) e actividades de sensibilización no territorio, hoxe, o Ruharo si prende cura de moitos pequenos pacientes, il 15% proveniente da: República Democrática do Congo, Sud Sudán, Ruanda, Burundi, Tanzania, Kenia e Somalia.

CBM Italia en particular apoio il Hospital da Misión Ruharo asegurando a visita e o diagnóstico inmediato, a intervención cirúrxica, a recuperación e os tratamentos de longa duración a 175 nenos afectados por retinoblastoma cada ano.

O obxectivo é acoller e curar cada ano 100 novos nenos, mentres 75 prosegue a terapia iniciada con anos anteriores. O proxecto apoia tamén ás familias (provenienti dalle aree più remote e rurali) nella degenza in ospedale sostenendo i costi di pasti, spese di trasporto per le tante visite, interventi di consulenza e support psicosociale per garantir ai petits pacientes di seguire fino in fondo il programma di cure che altrimenti, a causa della povertà, seríaro costretti ad abbandonare.

Un'attenzione particolare é rivolta tamén aos operarios sanitarios da estrutura ospedaleira, formatos per l'identificazione, o diagnóstico, a referencia e a xestión dos casos de retinoblastoma. CBM Italia tamén realiza unha intensa actividade de sensibilización nas comunidades al fine di cambiare a percezione da enfermidade, e fare in modo che i children con problemi alla vista non sexan só visitati inmediatamente e aceptati da comunidade mesma.

Que é CBM Italia

CBM Italia é unorganizzazione internazionale impegnata na salutación, na educación, no traballo e os dereitos das persoas con discapacidade., nel mundo e en Italia. Nell'ultimo anno (2022) realizou 43 proxectos en 11 Países de África, Asia e América Latina, alcanzando 976 mil persoas; en Italia realizou 15 proxectos: www.cbmitalia.org

A campaña de sensibilización "Fuori dall'ombra, per il diritto di vedere ed essere visti”, lanciata a in occasione della Giornata Mondiale della Vista, quere garantir cure oculistiche a case 1 millione di persone ogni ano nos Países do Sur do mundo, grazas a proxectos de prevenzione, cura e riabilitazione delle disabilità visive e inclusione na comunidade.

CBM Italia fa parte de CBM – Christian Blind Mission, organizzazione internazionale riconosciuta dall'OMS polo seu compromiso da oltre 110 anos nel garantir a cura oculística accesibilidade e calidade. O último ano CBM foi realizado 391 proxectos en 44 Países de todo o mundo alcanzando 8.8 millóns de beneficiarios.

Nel mundo son máis alá 2 millóns de persoas con problemas visivi. A metà di questi, é dicir, máis de 1 miliardo de persoas, concéntrase principalmente nos Países na vía de desenvolvemento, non ten a posibilidade de acceder aos servizos oculísticos. Eppure il e soprattutto nei Paesi in via di Sviluppo, non ha a posibilidade de acceder aos servizos oculistici. Eppure il 90% di tutti i perturbi visivi son prevenibili e curabili. (fonte: Rapporto Mondiale sulla Vista, OMS 2019).

Fontes do artigo

• Comunicado de prensa de CBM Italia