युगांडा में सीबीएम इटालिया: डॉट्स स्टोरी, एक 9 वर्षीय बच्चा रेटिनोब्लास्टोमा से प्रभावित, एक रेटिनल ट्यूमर जो वैश्विक दक्षिण में बच्चों के जीवन को खतरे में डाल रहा है

रेटिनोब्लास्टोमा निंदनीय है रेटिना का ट्यूमर आमतौर पर पाया जाता है बाल रोगी.

यदि निदान न किया गया तो यह दृष्टि हानि की ओर ले जाता है और, गंभीर मामलों में, मौत.

"इस लड़की की आँखों में समस्या है," से कहानी शुरू होती है डॉट, 9 साल की एक लड़की का जन्म एक ग्रामीण गाँव में हुआ दक्षिण सूडान और रेटिनोब्लास्टोमा से प्रभावित, रेटिना का एक घातक ट्यूमर जो हर साल प्रभावित करता है 9,000 बच्चों दुनिया भर में (स्रोत: अमेरिकन एकेडमी ऑफ ऑप्थल्मोलॉजी)। यह माँ ही है जो देखती है कि कुछ गलत है; उसकी बेटी की आंख बहुत सूजी हुई है, और वह अपने पति डेविड को बताती है, जो इस समय राजधानी जुबा में अपने कृषि विश्वविद्यालय पाठ्यक्रम के दूसरे वर्ष में भाग ले रहा है।

“हमारे समुदाय के बुजुर्गों ने कहा कि यह गंभीर नहीं है। उन्होंने कुछ हर्बल उपचार आज़माए, लेकिन इसमें सुधार नहीं हुआ। उस समय, मैंने उनसे उसे यहां शहर में लाने के लिए कहा, जहां एक नेत्र केंद्र है जो हमारी मदद कर सकता है,'' डेविड सीबीएम इटालिया को बताता है - स्वास्थ्य, शिक्षा, रोजगार और दुनिया भर में और इटली में विकलांग लोगों के अधिकारों के लिए प्रतिबद्ध एक अंतरराष्ट्रीय संगठन - जो विकासशील देशों में स्थानीय भागीदारों, जैसे बीईसी के माध्यम से काम करता है - बुलुक नेत्र केंद्र दक्षिण सूडान में और रुहारो मिशन अस्पताल युगांडा में

सारी रात यात्रा करने के बाद, डॉट और डेविड आख़िरकार फिर से एक साथ हैं: “एक बार जब हम पहुंचे, तो मैं तुरंत उसे बीईसी ले गया, जो यहां का एकमात्र नेत्र केंद्र है। उन्होंने उसकी जांच की, और निदान था: आंख का कैंसर। डॉक्टरों ने मुझे बताया कि रूहारो में उसका ऑपरेशन करने की जरूरत है, इसलिए हम निकल पड़े।'' रुहारो मिशन अस्पतालपश्चिमी युगांडा के मबारारा में स्थित, अफ्रीका के इस हिस्से में नेत्र कैंसर के इलाज के लिए एक संदर्भ बिंदु है।

डेविड और डॉट एक यात्रा पर निकलते हैं जुबा से मबारारा तक 900 किमी की यात्रा: “डॉक्टरों ने तुरंत डॉट का स्वागत किया, जिन्होंने उसकी जांच की, उसका ऑपरेशन किया और कीमोथेरेपी दी। हम पिछले साल मई से अक्टूबर तक वहां थे, दोनों ने जीवन की इस कठिन लड़ाई का सामना करने के लिए हर दिन पीछा किया और मदद की। और, मेरी छोटी बच्ची, उसने अपनी लड़ाई जीत ली!”

जैसा कि इन उप-सहारा अफ़्रीकी क्षेत्रों में अक्सर होता है, चूंकि बीमारी की समय पर पहचान और इलाज नहीं किया जाता है, जब डॉट अस्पताल पहुंचे, ट्यूमर उन्नत अवस्था में था, जिससे उसकी आंख चली गई: “कांच की आंख होना कोई बड़ी समस्या नहीं है; आप जीवित रह सकते हैं. बच्चे अभी भी कई काम कर सकते हैं, यहां तक ​​कि बैकपैक लेकर स्कूल जाना भी। एकमात्र समस्या यह है कि वह अभी भी युवा है और उसे एक सुंदर और सुरक्षित वातावरण की आवश्यकता है। एक ऐसा वातावरण जहां लोग इन विकलांगताओं के बारे में जागरूक हों; अगर मैं उसे अब वापस गांव ले जाऊं, तो मुझे लगता है कि वे उसे एक तरफ छोड़ देंगे।

उस बीमारी के बावजूद, डॉट ठीक है, और उनकी सुखद अंत की कहानी रेटिनोब्लास्टोमा से प्रभावित कई बच्चों के लिए आशा का प्रतिनिधित्व करती है: “केवल एक आंख होने का मतलब यह नहीं है कि सब कुछ खत्म हो गया है। अगली बार जब आप उसे देखेंगे, अगर मैं उसे संभाल सकूं, तो वह एक शिक्षित बच्ची होगी। मैं उसे किसी अच्छे स्कूल में ले जाऊंगा; वह विभिन्न जातियों के बच्चों के साथ अध्ययन करेगी, सीखेगी।''

डॉट की कहानी सीबीएम इटालिया द्वारा युगांडा में घातक नेत्र ट्यूमर या रेटिनोब्लास्टोमा के बारे में एकत्र की गई कई कहानियों में से एक है। रोग, अपने में आरंभिक चरण, एक सफ़ेद रंग के साथ प्रस्तुत करता है आँख में प्रतिबिम्ब (ल्यूकोकोरिया) या साथ नेत्र विचलन (स्ट्रैबिस्मस); अधिक गंभीर मामलों में, यह विकृति और अत्यधिक सूजन का कारण बनता है. आनुवांशिक त्रुटियों, वंशानुगत कारकों या जीवन के शुरुआती वर्षों (ज्यादातर मामलों में 3 साल के भीतर) के दौरान होने वाली त्रुटियों के कारण, रेटिनोब्लास्टोमा एक या दोनों आँखों में विकसित हो सकता है और अन्य अंगों को भी प्रभावित कर सकता है।

अगर तुरंत इलाज न किया जाए तो इस प्रकार के ट्यूमर के गंभीर परिणाम होते हैं: दृष्टि हानि से लेकर नेत्र हानि तक, मृत्यु तक।

के देशों में ग्लोबल साउथ, गरीबी, रोकथाम की कमी, विशेष सुविधाओं और डॉक्टरों की कमी रेटिनोब्लास्टोमा के शीघ्र निदान में बाधा डालने वाले कारक हैं, जो गरीबी और विकलांगता को जोड़ने वाले दुष्चक्र को बढ़ावा देने में योगदान करते हैं: यह सोचने के लिए पर्याप्त है कि इस बीमारी से बच्चों की जीवित रहने की दर 65 है कम आय वाले देशों में %, जबकि उच्च आय वाले देशों में यह बढ़कर 96% हो जाता है, जहां शीघ्र निदान संभव है।

इस कारण से, चूँकि 2006, सीबीएम रुहारो मिशन अस्पताल में एक महत्वपूर्ण रेटिनोब्लास्टोमा रोकथाम और उपचार कार्यक्रम चलाया जा रहा है, जिससे समय के साथ बच्चों की उत्तरजीविता में वृद्धि हुई है, साथ ही पूर्ण उपचार की संभावना के साथ-साथ दृष्टि भी संरक्षित हुई है। संयुक्त उपचारों (रेडियोथेरेपी, लेजर थेरेपी, क्रायोथेरेपी, कीमोथेरेपी, आंख को शल्य चिकित्सा से हटाना, कृत्रिम अंग का उपयोग) की एक श्रृंखला की शुरूआत और क्षेत्र में जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियों के लिए धन्यवाद, आज, रूहारो कई युवा रोगियों की देखभाल करता है। जिनमें से 15% आते हैं: कांगो लोकतांत्रिक गणराज्य, दक्षिण सूडान, रवांडा, बुरुंडी, तंजानिया, केन्या और सोमालिया.

सीबीएम इटालिया, विशेष रूप से, सुनिश्चित करके रुहारो मिशन अस्पताल का समर्थन करता है तत्काल दौरा और निदान, प्रत्येक वर्ष रेटिनोब्लास्टोमा से प्रभावित 175 बच्चों के लिए सर्जिकल हस्तक्षेप, अस्पताल में भर्ती और दीर्घकालिक उपचार।

लक्ष्य स्वागत और सत्कार करना है हर साल 100 नये बच्चे, जबकि 75 ने पिछले वर्षों में शुरू की गई चिकित्सा जारी रखी है। यह परियोजना परिवारों का भी समर्थन करती है (सबसे दूरस्थ और ग्रामीण क्षेत्रों से आने वाले) अस्पताल में रहने के दौरान, भोजन की लागत, कई दौरों के लिए परिवहन खर्च, परामर्श हस्तक्षेप और मनोसामाजिक सहायता को कवर करते हैं ताकि यह सुनिश्चित किया जा सके कि युवा रोगी उपचार कार्यक्रम का पूरी तरह से पालन करें, अन्यथा, गरीबी के कारण, वे छोड़ने के लिए मजबूर किया जाएगा.

का भी विशेष ध्यान रखा जाता है अस्पताल के स्वास्थ्यकर्मी, रेटिनोब्लास्टोमा मामलों की पहचान, निदान, रेफरल और प्रबंधन के लिए प्रशिक्षित किया गया। सीबीएम इटालिया बीमारी की धारणा को बदलने के लिए समुदायों में गहन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियां भी चलाती है और यह सुनिश्चित करती है कि दृष्टि समस्याओं वाले बच्चों की न केवल तुरंत जांच की जाए बल्कि समुदाय द्वारा उन्हें स्वीकार भी किया जाए।

सीबीएम इटालिया कौन है?

सीबीएम इटालिया एक है अंतर्राष्ट्रीय संस्था स्वास्थ्य, शिक्षा, रोजगार और विकलांग लोगों के अधिकारों के लिए प्रतिबद्ध है, जहां दुनिया भर में और इटली में इसकी सबसे अधिक आवश्यकता है। पिछले वर्ष (2022) में, इसने अफ्रीका, एशिया और लैटिन अमेरिका के 43 देशों में 11 परियोजनाएं लागू की हैं, जो 976,000 लोगों तक पहुंची हैं; इटली में इसने 15 परियोजनाएँ क्रियान्वित की हैं। www.cbmitalia.org

जागरूकता बढ़ाने वाला अभियान "छाया से बाहर, देखने और देखे जाने के अधिकार के लिए,'' के अवसर पर लॉन्च किया गया विश्व दृष्टि दिवस, का उद्देश्य दृश्य हानि की रोकथाम, उपचार और पुनर्वास परियोजनाओं और समुदाय में शामिल करने के लिए ग्लोबल साउथ के देशों में हर साल लगभग 1 मिलियन लोगों की आंखों की देखभाल सुनिश्चित करना है।

सीबीएम इटालिया सीबीएम - क्रिश्चियन ब्लाइंड मिशन का हिस्सा है, जो सुलभ और गुणवत्तापूर्ण नेत्र देखभाल प्रदान करने के लिए 110 वर्षों से अधिक की प्रतिबद्धता के लिए डब्ल्यूएचओ द्वारा मान्यता प्राप्त संगठन है। पिछले वर्ष सीबीएम लागू किया गया है दुनिया भर के 391 देशों में 44 परियोजनाएँ, 8.8 मिलियन लाभार्थियों तक पहुँच रही हैं.

वहाँ पर हैं 2 अरब लोग दुनिया भर में दृष्टि समस्याओं के साथ। इनमें से आधे, ख़त्म 1 अरब लोग, मुख्य रूप से विकासशील देशों में केंद्रित हैं, जहां उनके पास नेत्र देखभाल सेवाओं तक पहुंच का अभाव है। फिर भी सभी दृश्य हानियों में से 90% को रोका जा सकता है और उनका इलाज किया जा सकता है। (स्रोत: विज़न पर विश्व रिपोर्ट, WHO 2019)।

सूत्रों का कहना है

• सीबीएम इटालिया प्रेस विज्ञप्ति