ウガンダのCBMイタリア：グローバル・サウスの子どもたちの命を危険にさらす網膜腫瘍、網膜芽細胞腫に罹患した9歳児ドットの物語

網膜芽細胞腫 悪性です 網膜の腫瘍 よく見られるのは 小児患者.

診断せずに放っておくと、 視力喪失につながる ひどい場合には 死.

「この少女は目に問題を抱えています」と物語は始まります。 ドット、田舎の村で生まれた9歳の女の子。 南スーダン そして、毎年影響を与える網膜の悪性腫瘍である網膜芽細胞腫の影響を受けています。 子供9,000 世界中で（出典：米国眼科学会）。何かがおかしいことに気づくのは母親です。娘の目はひどく腫れており、彼女は夫のデイビッドさんに話した。デイビッドさんは現在首都ジュバにおり、農業大学のコースの2年目に通っている。

「私たちのコミュニティの長老たちは、これは深刻なものではないと言いました。彼らはいくつかの漢方薬を試しましたが、改善しませんでした。その時点で私は彼らに、私たちを助けてくれる眼科センターがある街に彼女を連れてくるように言いました。」 デビッドがCBMイタリアに語る – 世界中およびイタリアの健康、教育、雇用、障害者の権利に取り組む国際組織 – BEC などの発展途上国の現地パートナーを通じて活動 – バルク アイ センター 南スーダンと ルハロ ミッション病院 ウガンダで

一晩中旅をした後、 ドットとデイヴィッドがついに再会: 「到着するとすぐに、ここで唯一の眼科センターであるBECに彼女を連れて行きました。彼らは彼女を検査し、診断は眼の癌でした。医師たちは彼女をルハロで手術する必要があると言ったので、私たちは出発しました。」 ルハロ ミッション病院ウガンダ西部のムバララにあるこの病院は、アフリカのこの地域における眼がん治療の基準点です。

デビッドとドットは、 ジュバからムバララまでの900キロの旅: 「ドットは、診察、手術、化学療法を行った医師たちにすぐに歓迎されました。私たちは昨年の5月から10月までそこにいて、命がけのこの困難な戦いに立ち向かうために、二人とも毎日追いかけ、助けてくれました。そして、私の小さな子よ、彼女は戦いに勝ちました！」

これらのサハラ以南のアフリカ地域ではよくあることですが、この病気は認識されず治療が間に合わず、ドットが病院に到着したとき、 腫瘍は進行期にあった、彼女の目を失うことになりました。「ガラスの目を持っていることは大きな問題ではありません。あなたは生き残ることができます。子どもたちは、リュックを背負って学校に行くなど、まだまだできることがたくさんあります。唯一の問題は、彼女はまだ若いので、美しく安全な環境が必要であるということです。人々がこれらの障害を認識できる環境。今、彼女を村に連れて帰ったら、彼らは彼女を脇に置いてしまうと思います。」

病気に見舞われたにもかかわらず、ドットは元気です。 彼女のハッピーエンドの物語は、網膜芽細胞腫に苦しむ多くの子供たちへの希望を表しています。: 「片目だけになったからといって、すべてが終わったわけではありません。次に彼女に会ったとき、私がうまくできれば、彼女は教育を受けた子供になっているでしょう。私は彼女を良い学校に連れて行きます。彼女はさまざまな民族の子供たちと一緒に勉強し、学びます。」

ドットさんの話は、CBM イタリアがウガンダで集めた悪性眼腫瘍や網膜芽細胞腫に関する多くの話のうちの 1 つです。この病気は、その中で、 初期、白をプレゼント 目の反射 (ロイコリア) または 目の偏り （斜視）;さらに深刻なケースでは、 変形や極度の腫れを引き起こす。遺伝的エラー、遺伝的要因、または生後数年間（ほとんどの場合 3 年以内）に発生する可能性のあるものによって引き起こされる網膜芽細胞腫は、片目または両目に発症し、他の臓器にも影響を与える可能性があります。

早急に治療しないと、 このタイプの腫瘍は深刻な結果をもたらします：視力喪失から目の喪失、そして死に至るまで。

諸国では、 グローバルサウス、貧困、予防の欠如、専門施設、医師の欠如が網膜芽細胞腫の早期診断を妨げる要因であり、貧困と障害を結びつける悪循環を助長する一因となっています。この病気に対する子供の生存率は 65 であると考えるだけで十分です。低所得国ではこの割合は % ですが、早期診断が可能な高所得国では 96% に上昇します。

このため、 2006, CBM は、ルハロ・ミッション病院で重要な網膜芽細胞腫の予防および治療プログラムを実施しており、これにより、視力を維持しながら、時間の経過とともに子供の生存率が向上し、完全治癒の可能性が高まりました。一連の併用療法（放射線療法、レーザー療法、凍結療法、化学療法、眼球切除、補綴物の使用）の導入と地域での啓発活動のおかげで、現在、ルハロは多くの若い患者のケアを行っています。そのうち 15% の出身者は次のとおりです。 コンゴ民主共和国、南スーダン、ルワンダ、ブルンジ、タンザニア、ケニア、ソマリア.

特に CBM イタリアは、ルハロ ミッション病院を支援するために、 すぐに訪問して診断、毎年網膜芽細胞腫に罹患した175人の子供に対する外科的介入、入院、長期治療。

目的は歓迎とおもてなしです 毎年100人の新しい子供たちが生まれます一方、75人は前年に開始した治療を継続している。 このプロジェクトは家族もサポートします （最も僻地や農村部から来ている）入院中の食事代、何度も通う交通費、カウンセリング介入、若い患者が治療プログラムに完全に従うことを保証するための心理社会的サポートをカバーする。放棄せざるを得なくなるだろう。

にも特別な注意が払われています 病院の医療従事者、 網膜芽細胞腫の症例の特定、診断、紹介、管理について訓練を受けています。 CBM イタリアはまた、病気に対する認識を変え、視覚に問題のある子供たちが直ちに検査を受けるだけでなく、地域社会自体にも受け入れられるようにするために、地域社会で集中的な啓発活動も実施しています。

CBMイタリアとは

CBMイタリアは、 国際的な団体 世界中とイタリアで最も必要とされる健康、教育、雇用、障害者の権利に尽力しています。過去 2022 年 (43 年) に、アフリカ、アジア、ラテンアメリカの 11 か国で 976,000 のプロジェクトを実施し、15 万 XNUMX 人が参加しました。イタリアでは XNUMX のプロジェクトを実施しました。 www.cbmitalia.org

啓発キャンペーン」影から抜け出して、見る権利と見られる権利のために』を記念して発売 世界視力デーは、視覚障害の予防、治療、リハビリテーション プロジェクトと地域社会への参加のおかげで、グローバル サウスの国々で毎年ほぼ 1 万人の目のケアを確保することを目指しています。

CBM イタリアは、アクセスしやすく質の高い眼科医療を提供する 110 年以上の取り組みが WHO によって認められた組織である CBM (Christian Blind Mission) の一部です。過去 XNUMX 年間、CBM は次のことを実行しました。 世界 391 か国で 44 のプロジェクトが実施され、8.8 万人が受益者に到達.

終わった 2億人 世界中で視力の問題を抱えている人たち。そのうち半分以上 1億人、彼らは主に発展途上国に集中しており、そこでは眼科医療サービスへのアクセスが不足しています。しかし、すべての視覚障害の 90% は予防可能であり、治療可能です。 (出典: ビジョンに関する世界報告書、WHO 2019)。

ソース

• CBMイタリアのプレスリリース