CBM Italia v Ugande: Príbeh bodky, 9-ročného dieťaťa postihnutého retinoblastómom, nádorom sietnice ohrozujúcim životy detí na globálnom juhu

retinoblastóm je zhubný nádor sietnice bežne sa vyskytujúce v detských pacientov.

Ak zostane nediagnostikovaná, je to vedie k strate zraku av závažných prípadoch smrť.

„Toto dievča má problém s očami,“ začína príbeh Bodka, 9-ročné dievča narodené vo vidieckej dedine v r Južný Sudán a postihnuté retinoblastómom, malígnym nádorom sietnice, ktorý každoročne postihuje 9,000 deti celosvetovo (zdroj: Americká oftalmologická akadémia). Je to matka, ktorá si všimne, že niečo nie je v poriadku; jej dcéra má veľmi opuchnuté oko a povie to svojmu manželovi Davidovi, ktorý je momentálne v hlavnom meste Juba, kde navštevuje druhý ročník poľnohospodárskej univerzity.

„Starší z našej komunity povedali, že to nie je vážne. Vyskúšali nejaké bylinné prípravky, ale nezlepšilo sa to. Vtedy som im povedal, aby ju priviedli sem do mesta, kde je očné centrum, ktoré by nám mohlo pomôcť,“ David hovorí CBM Italia – medzinárodná organizácia zameraná na zdravie, vzdelávanie, zamestnanosť a práva ľudí so zdravotným postihnutím na celom svete a v Taliansku – ktorá pracuje prostredníctvom miestnych partnerov v rozvojových krajinách, ako je BEC – Očné centrum Buluk v Južnom Sudáne a Misijná nemocnica Ruharo v Ugande.

Po cestovaní celú noc, Dot a David sú konečne opäť spolu: „Keď sme prišli, okamžite som ju zobral do BEC, jediného očného centra tu. Vyšetrili ju a diagnóza znela: rakovina oka. Lekári mi povedali, že ju treba operovať v Ruharo, tak sme vyrazili.“ Misijná nemocnica Ruharo, ktorá sa nachádza v Mbarare v západnej Ugande, je referenčným bodom pre liečbu rakoviny oka v tejto časti Afriky.

David a Dot sa púšťajú do a 900 km cesta z Juby do Mbarary: „Dot okamžite privítali lekári, ktorí ju vyšetrili, operovali a nasadili chemoterapiu. Boli sme tam od mája do októbra minulého roku, obaja sme sledovali a pomáhali každý deň čeliť tomuto ťažkému boju o život. A, moja malá, vyhrala svoj boj!“

Ako sa často stáva v týchto oblastiach subsaharskej Afriky, keďže choroba nie je rozpoznaná a liečená včas, keď Dot dorazila do nemocnice, nádor bol v pokročilom štádiu, čo vedie k strate jej oka: „Mať sklenené oko nie je veľký problém; môžeš prežiť. Deti môžu stále robiť veľa vecí, dokonca aj nosiť batoh a ísť do školy. Jediný problém je, že je ešte mladá a potrebuje krásne a bezpečné prostredie. Prostredie, kde si ľudia uvedomujú tieto postihnutia; keby som ju teraz vzal späť do dediny, myslím, že by ju nechali bokom.“

Napriek chorobe, ktorá ju postihla, sa Bodka má dobre a jej príbeh so šťastným koncom predstavuje nádej pre mnohé deti postihnuté retinoblastómom: „Mať len jedno oko neznamená, že je po všetkom. Keď ju najbližšie uvidíte, ak to zvládnem, bude z nej vzdelané dieťa. Vezmem ju do dobrej školy; bude študovať, učiť sa s deťmi rôznych etník.“

Dotov príbeh je jedným z mnohých, ktoré CBM Italia zozbierala v Ugande o zhubných nádoroch oka alebo retinoblastóme. Choroba vo svojom počiatočná fáza, darčeky s bielou reflex v oku (leukokória) alebo s odchýlka oka (strabizmus); v ťažších prípadoch to spôsobuje deformáciu a extrémne opuchnutie. Retinoblastóm spôsobený genetickými chybami, dedičnými faktormi alebo tými, ktoré sa môžu vyskytnúť počas prvých rokov života (vo väčšine prípadov do 3 rokov), sa môže vyvinúť na jednom alebo oboch očiach a postihnúť aj iné orgány.

Ak sa nelieči okamžite, tento typ nádoru má vážne následky: od straty zraku cez stratu oka až po smrť.

V krajinách Globálny juhchudoba, nedostatok prevencie, absencia špecializovaných zariadení a lekárov sú faktory, ktoré bránia včasnej diagnostike retinoblastómu a prispievajú k podnecovaniu začarovaného kruhu spájajúceho chudobu a postihnutie: stačí si myslieť, že miera prežitia detí s touto chorobou je 65 % v krajinách s nízkymi príjmami, kým v krajinách s vysokými príjmami, kde je možná včasná diagnóza, stúpa na 96 %.

Z tohto dôvodu, keďže 2006, CBM realizuje dôležitý program prevencie a liečby retinoblastómu v nemocnici Ruharo Mission Hospital, ktorý postupom času zvýšil prežitie detí spolu s možnosťou úplného vyliečenia a zároveň zachoval zrak. Vďaka zavedeniu série kombinovaných liečebných postupov (rádioterapia, laseroterapia, kryoterapia, chemoterapia, chirurgické odstránenie oka, používanie protéz) a osvetovým aktivitám v tejto oblasti sa dnes Ruharo stará o mnohých mladých pacientov, 15 % z nich pochádza z: Demokratická republika Kongo, Južný Sudán, Rwanda, Burundi, Tanzánia, Keňa a Somálsko.

CBM Italia podporuje najmä misijnú nemocnicu Ruharo zabezpečením okamžité návštevy a diagnózy, chirurgické zákroky, hospitalizácie a dlhodobú liečbu pre 175 detí postihnutých retinoblastómom každý rok.

Cieľom je privítať a liečiť 100 nových detí každý rok, pričom 75 pokračuje v terapii začatej v predchádzajúcich rokoch. Projekt podporuje aj rodiny (pochádzajúce z najvzdialenejších a vidieckych oblastí) počas pobytov v nemocnici, pokrytie nákladov na stravu, náklady na dopravu pri mnohých návštevách, poradenské intervencie a psychosociálnu podporu, aby sa zabezpečilo, že mladí pacienti budú plne dodržiavať liečebný program, ktorý by inak v dôsledku chudoby by bol nútený opustiť.

Osobitná pozornosť sa venuje aj zdravotnícki pracovníci nemocnice, vyškolení na identifikáciu, diagnostiku, odporúčanie a manažment prípadov retinoblastómu. CBM Italia tiež vykonáva intenzívne aktivity na zvyšovanie povedomia v komunitách, aby zmenila vnímanie choroby a zabezpečila, že deti s problémami so zrakom budú nielen okamžite vyšetrené, ale aj akceptované samotnou komunitou.

Kto je CBM Italia

CBM Italia je Medzinárodná organizácia zaviazala sa k zdraviu, vzdelávaniu, zamestnanosti a právam ľudí so zdravotným postihnutím tam, kde je to najviac potrebné, na celom svete av Taliansku. V minulom roku (2022) realizovala 43 projektov v 11 krajinách Afriky, Ázie a Latinskej Ameriky s dosahom na 976,000 15 ľudí; v Taliansku realizovala XNUMX projektov. www.cbmitalia.org

Kampaň na zvýšenie povedomia „Von z tieňov, za právo vidieť a byť videný,“ spustený pri príležitosti Svetový deň zraku, si kladie za cieľ zabezpečiť starostlivosť o oči pre takmer 1 milión ľudí každý rok v krajinách globálneho juhu vďaka projektom prevencie, liečby a rehabilitácie zrakových porúch a začlenenia do komunity.

CBM Italia je súčasťou organizácie CBM – Christian Blind Mission, organizácie uznávanej WHO za jej záväzok už viac ako 110 rokov poskytovať dostupnú a kvalitnú očnú starostlivosť. V minulom roku sa implementovalo CBM 391 projektov v 44 krajinách sveta s dosahom na 8.8 milióna príjemcov.

Prebieha 2 miliárd ľudí na celom svete s problémami so zrakom. Polovica z nich skončila 1 miliárd ľudí, sú sústredené najmä v rozvojových krajinách, kde nemajú prístup k službám starostlivosti o zrak. Napriek tomu 90 % všetkých zrakových porúch sa dá predísť a dajú sa liečiť. (zdroj: World Report on Vision, WHO 2019).

Zdroje

• Tlačová správa CBM Italia