CBM Italia 在乌干达：Dot 的故事，一名患有视网膜母细胞瘤的 9 岁儿童，这种视网膜肿瘤危及南半球儿童的生命

视网膜母细胞瘤 是恶性的 视网膜肿瘤 常见于 小儿患者.

如果不及时确诊， 导致视力丧失 在严重的情况下， 死亡.

“这个女孩的眼睛有问题，”故事开始 点一名出生在农村的9岁女孩 南苏丹 并受到视网膜母细胞瘤的影响，这是一种每年影响视网膜的恶性肿瘤 9,000孩子 全球（来源：美国眼科学会）。母亲发现了问题；母亲发现了问题。她女儿的眼睛肿得很厉害，她告诉丈夫大卫，大卫目前在首都朱巴，正在读农业大学二年级课程。

“我们社区的长辈说情况并不严重。他们尝试了一些草药，但没有改善。那时，我告诉他们把她带到这座城市，那里有一个眼科中心可以帮助我们，” 大卫告诉 CBM Italia – 一个致力于全球和意大利残疾人健康、教育、就业和权利的国际组织 – 通过发展中国家的当地合作伙伴开展工作，例如 BEC – Buluk 眼科中心 在南苏丹和 鲁哈罗教会医院 在乌干达。

经过一夜的旅行后， 多特和大卫终于又在一起了：“我们一到，我就立即带她去了 BEC，这是这里唯一的眼科中心。他们对她进行了检查，诊断结果是：眼癌。医生告诉我她需要在鲁哈罗接受手术，所以我们出发了。” 鲁哈罗教会医院位于乌干达西部姆巴拉拉，是非洲该地区眼癌治疗的参考点。

大卫和多特踏上了 从朱巴到姆巴拉拉 900 公里：“多特立即受到了医生的欢迎，他们对她进行了检查、手术和化疗。去年5月到10月，我们都在那里，每天都在陪伴和帮助，面对这场艰难的生命之战。而且，我的小宝贝，她赢得了这场战斗！”

正如撒哈拉以南非洲地区经常发生的情况一样，由于这种疾病没有得到及时识别和治疗，当多特到达医院时， 肿瘤已处于晚期，导致她失去了一只眼睛：“玻璃眼并不是什么大问题；你可以生存。孩子们仍然可以做很多事情，甚至背着背包去上学。唯一的问题是她还年轻，需要一个美丽安全的环境。人们意识到这些残疾的环境；如果我现在带她回村子，我想他们就会把她抛在一边。”

尽管多特患上了疾病，但她的情况很好，而且 她的幸福结局故事为许多患有视网膜母细胞瘤的儿童带来了希望：“只有一只眼睛并不意味着一切都结束了。下次你见到她时，如果我能做到的话，她将是一个有教养的孩子。我会带她去一所好学校；她会和不同种族的孩子一起学习、学习。”

Dot 的故事是 CBM Italia 在乌干达收集的有关恶性眼肿瘤或视网膜母细胞瘤的众多故事之一。这种疾病，在其 初期，呈现出白色 眼睛的反射 （白瞳）或与 眼睛偏差 （斜视）；在更严重的情况下，它 导致变形和极度肿胀。视网膜母细胞瘤由遗传错误、遗传因素或生命早期可能发生的因素（大多数情况下在 3 年内）引起，可在一只或两只眼睛中发生，并影响其他器官。

如果不及时治疗， 这种肿瘤会带来严重的后果：从视力丧失到视力丧失，直至死亡。

在以下国家 全球南方贫困、缺乏预防、缺乏专门设施和医生是阻碍视网膜母细胞瘤早期诊断的因素，助长了贫困和残疾之间的恶性循环：仅认为儿童对该病的存活率为 65 就足够了在低收入国家，这一比例为 96%，而在可以进行早期诊断的高收入国家，这一比例上升至 XNUMX%。

为此，自从 2006, CBM 一直在鲁哈罗教会医院开展一项重要的视网膜母细胞瘤预防和治疗计划，随着时间的推移，该计划提高了儿童的存活率，并提高了完全治愈的可能性，同时也保留了视力。由于引入了一系列综合治疗（放射疗法、激光疗法、冷冻疗法、化疗、手术摘除眼睛、使用假肢）以及该地区的提高认识活动，今天，鲁哈罗照顾了许多年轻患者，其中15%来自： 刚果民主共和国、南苏丹、卢旺达、布隆迪、坦桑尼亚、肯尼亚和索马里.

CBM Italia 特别支持鲁哈罗教会医院，确保 立即就诊和诊断每年为 175 名患有视网膜母细胞瘤的儿童提供手术干预、住院治疗和长期治疗。

目标是欢迎和对待 每年100名新儿童，而 75 人继续前几年开始的治疗。 该项目还为家庭提供支持 （来自最偏远和农村地区）住院期间的费用，包括膳食费用、多次就诊的交通费用、咨询干预和心理社会支持，以确保年轻患者充分遵循治疗方案，否则，他们会因贫困而无法接受治疗。就会被迫放弃。

还特别关注 医院的医护人员， 接受过视网膜母细胞瘤病例的识别、诊断、转诊和管理培训。 CBM Italia 还在社区开展密集的宣传活动，以改变对该疾病的看法，确保有视力问题的儿童不仅立即得到检查，而且得到社区本身的接受。

CBM 意大利是谁

CBM 意大利是一家 国际组织 致力于在全球和意大利最需要的地方促进残疾人的健康、教育、就业和权利。在过去的一年（2022年），它在非洲、亚洲和拉丁美洲的43个国家实施了11个项目，覆盖976,000万人；在意大利，它已实施了15个项目。 www.cbmitalia.org

提高认识活动“走出阴影，争取看见和被看见的权利”之际推出 世界视觉日旨在通过针对视力障碍的预防、治疗和康复项目以及融入社区，确保每年为全球南方国家近 1 万人提供眼部护理。

CBM Italia 是 CBM – Christian Blind Mission 的一部分，该组织因其 110 多年来致力于提供方便且优质的眼部护理而受到世界卫生组织的认可。过去一年，CBM已实施 全球391个国家44个项目，惠及8.8万受益人.

结束了 十亿亿人 全世界都有视力问题。其中一半，超过 十亿亿人，主要集中在发展中国家，他们缺乏获得眼保健服务的机会。然而，90% 的视力障碍是可以预防和治疗的。 （来源：世界视力报告，世界卫生组织 2019 年）。

来源

• CBM 意大利新闻稿