پیوند عضو دوقلوهای مبتلا به بیماری نادر را نجات می دهد
پیوندی که باورنکردنی است و راه های جدیدی را هم برای تحقیقات و هم برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر باز می کند
دو قلو 16 ساله به لطف سخاوتمندی یک خانواده اهداکننده و تخصص پزشکی، به پسران روح تازه ای داده شده است. بیمارستان Bambino Gesù در رم. هر دو رنج می بردند متیل مالونیک اسیدمی، یک بیماری متابولیک نادر است که از هر 2 نفر فقط 100,000 نفر را مبتلا می کند. در یک اتفاق خارق‌العاده قرار گرفتند پیوند دوبار کبد و کلیه در یک روز، آغاز فصل جدیدی پر از امید است.
متیل مالونیک اسیدمی چیست؟
اسیدمی متیل مالونیک یک بیماری نادر است که همانطور که گفته شد از هر 2 نفر حدود 100,000 نفر را مبتلا می کند. زمانی رخ می دهد که بدن متیل مالونیک اسید بیش از حد انباشته می کند. این اسید برای بدن سمی است و به اندام هایی مانند مغز، کلیه ها، چشم ها و پانکراس آسیب می رساند. کودکان مبتلا به این بیماری از بدو تولد ممکن است دچار مشکل شوند. اینها شامل اختلالات مغزی، مشکلات یادگیری، کندی رشد و کلیه های آسیب دیده است.
چالش روبرو شد، امیدی دوباره
تجمع متیل مالونیک اسید اعضای حیاتی دوقلوها را از بدو تولد تهدید کرده بود. بحران مسمومیت، نقایص عصبی و نارسایی کلیه بخشی از روتین آنها بود. با این حال، به لطف پیشرفت‌های پزشکی و در دسترس بودن پیوندها، اکنون چشم‌اندازی کاملاً جدید و مثبت دارند.
یک زندگی تازه، بدون محدودیت
پیوند عضو کیفیت زندگی دوقلوها را تغییر داده است، به آنها این امکان را می دهد تا زندگی مشابه زندگی همسالان خود را تجربه کنند. آنها که قبلاً به رژیم غذایی سخت محدود می شدند، اکنون می توانند از آزادی و استقلال بیشتری برخوردار شوند و یک زندگی "عادی" بدون نگرانی دائمی در مورد مدیریت بیماری خود داشته باشند.
همبستگی و امید به آینده
وقتی از اهدای عضو صحبت می کنیم، داستان دو قلو ما را به یاد آن می اندازد قدرت سخاوت و امید. مادر پسران که شاهد سفر آنهاست، از سایر خانواده ها دعوت می کند که پیوند را فرصتی برای تغییرات مثبت برای عزیزان خود بدانند. از طریق عشق و همبستگی می توان زندگی را متحول کرد. داستان الهام بخش و دلگرم کننده آنها نشان می دهد که می توان از طریق نوع دوستی بر مشکلات غلبه کرد.
منابع