CBM Italia באוגנדה: Dot's Story, ילד בן 9 מושפע מרטינובלסטומה, גידול ברשתית המסכן את חיי הילדים בדרום הגלובלי

רטינובלסטומה הוא ממאיר גידול של הרשתית נמצא בדרך כלל ב ילדים.

אם לא מאובחן, זה מוביל לאובדן ראייה ובמקרים חמורים, מות.

"לילדה הזו יש בעיה עם העיניים שלה", מתחיל הסיפור של נקודה, ילדה בת 9 שנולדה בכפר כפרי ב דרום סודן ומושפע מרטינובלסטומה, גידול ממאיר ברשתית הפוגע מדי שנה 9,000 ילדים ברחבי העולם (מקור: American Academy of Ophthalmology). האם היא ששמה לב שמשהו לא בסדר; עינה של בתה נפוחה מאוד, והיא מספרת לבעלה דיוויד, שנמצא כעת בג'ובה, הבירה, לומד בשנה השנייה של הקורס באוניברסיטה החקלאית שלו.

"זקני הקהילה שלנו אמרו שזה לא רציני. הם ניסו כמה תרופות צמחיות, אבל זה לא השתפר. בשלב הזה אמרתי להם להביא אותה לכאן לעיר שבה יש מרכז עיניים שיכול לעזור לנו". דיוויד אומר ל-CBM Italia - ארגון בינלאומי המחויב לבריאות, חינוך, תעסוקה וזכויות אנשים עם מוגבלות ברחבי העולם ובאיטליה - הפועל באמצעות שותפים מקומיים במדינות מתפתחות, כגון BEC - מרכז עיניים בולוק בדרום סודן וב בית החולים מיסיון רוחרו באוגנדה.

אחרי שטיילתי כל הלילה, נקודה ודיוויד סוף סוף שוב ביחד: "ברגע שהגענו, לקחתי אותה מיד ל-BEC, מרכז העיניים היחיד כאן. הם בדקו אותה, והאבחנה הייתה: סרטן העין. הרופאים אמרו לי שהיא צריכה לעבור ניתוח ברוהרו, אז יצאנו לדרך". בית החולים מיסיון רוחרו, הממוקם במבארה שבמערב אוגנדה, מהווה נקודת התייחסות לטיפול בסרטן העין בחלק זה של אפריקה.

דיוויד ודוט יוצאים לא נסיעה של 900 ק"מ מג'ובה למבארה: "דוט התקבלה מיד על ידי הרופאים שבדקו אותה, ניתחו אותה והעניקו כימותרפיה. היינו שם ממאי עד אוקטובר בשנה שעברה, גם עקבנו ועזרנו כל יום להתמודד עם הקרב הקשה הזה על החיים. וקטנה שלי, היא ניצחה בקרב שלה!"

כפי שקורה לעתים קרובות באזורים אלה באפריקה שמדרום לסהרה, מכיוון שהמחלה אינה מזוהה ומטופלת בזמן, כאשר דוט הגיעה לבית החולים, הגידול היה בשלב מתקדם, מה שמוביל לאובדן העין שלה: "עין זכוכית היא לא בעיה גדולה; אתה יכול לשרוד. ילדים עדיין יכולים לעשות הרבה דברים, אפילו לשאת תרמיל וללכת לבית הספר. הבעיה היחידה היא שהיא עדיין צעירה וצריכה סביבה יפה ובטוחה. סביבה שבה אנשים מודעים ללקויות אלו; אם הייתי לוקח אותה בחזרה לכפר עכשיו, אני חושב שהם היו משאירים אותה בצד."

למרות המחלה שתקפה אותה, לדוט טוב, ו סיפור הסוף הטוב שלה מייצג תקווה לילדים הרבים שנפגעו מרטינובלסטומה: "יש רק עין אחת לא אומר שהכל נגמר. בפעם הבאה שתראה אותה, אם אצליח, היא תהיה ילדה מחונכת. אקח אותה לבית ספר טוב; היא תלמד, תלמד עם ילדים בני עדות שונות".

הסיפור של דוט הוא אחד מני רבים ש-CBM Italia אספה באוגנדה על גידולי עיניים ממאירים או רטינובלסטומה. המחלה, בה שלב ראשוני, מציג עם לבן רפלקס בעין (לויקוקוריה) או עם סטיית עין (פְּזִילָה); במקרים חמורים יותר, זה גורם לעיוות ולנפיחות קיצונית. הנגרמת מטעויות גנטיות, גורמים תורשתיים או כאלה שעלולים להתרחש במהלך שנות החיים הראשונות (ברוב המקרים תוך 3 שנים), רטינובלסטומה יכולה להתפתח באחת או בשתי העיניים ולהשפיע גם על איברים אחרים.

אם לא טופלו מיידי, לסוג זה של גידול יש השלכות חמורות: מאובדן ראייה לאובדן עיניים, למוות.

במדינות ה דרום עולמי, עוני, חוסר מניעה, היעדר מתקנים מיוחדים ורופאים הם גורמים המעכבים את האבחנה המוקדמת של רטינובלסטומה, ותורמים לדלקת מעגל הקסמים הקושר בין עוני לנכות: די לחשוב ששיעור ההישרדות של ילדים למחלה הוא 65 % במדינות בעלות הכנסה נמוכה, בעוד שהוא עולה ל-96% במדינות בעלות הכנסה גבוהה שבהן ניתן לאבחן מוקדם.

מסיבה זו, מאז 2006, CBM מבצעת בבית החולים Ruharo Mission תוכנית חשובה למניעת רטינובלסטומה, אשר העלתה עם הזמן את הישרדותם של ילדים, יחד עם אפשרות לריפוי מלא, תוך שימור הראייה. הודות להכנסת סדרת טיפולים משולבים (הקרנות, טיפול בלייזר, קריותרפיה, כימותרפיה, הסרה כירורגית של העין, שימוש בתותבות), ופעילויות להעלאת המודעות באזור, כיום, רוחרו מטפלת במטופלים צעירים רבים, 15% מהם מגיעים מ: הרפובליקה הדמוקרטית של קונגו, דרום סודן, רואנדה, בורונדי, טנזניה, קניה וסומליה.

CBM Italia, במיוחד, תומכת בבית החולים Ruharo Mission על ידי הבטחה ביקורים ואבחונים מיידיים, התערבויות כירורגיות, אשפוזים וטיפולים ארוכי טווח עבור 175 ילדים שנפגעו מרטינובלסטומה מדי שנה.

המטרה היא לקבל בברכה ולטפל 100 ילדים חדשים בכל שנה, בעוד 75 ממשיכים בטיפול שהתחיל בשנים קודמות. הפרויקט תומך גם במשפחות (מגיעים מהאזורים המרוחקים והכפריים ביותר) במהלך השהות בבית החולים, כיסוי עלויות עבור ארוחות, הוצאות הובלה עבור ביקורים רבים, התערבויות ייעוץ ותמיכה פסיכו-סוציאלית על מנת להבטיח שמטופלים צעירים ימלאו באופן מלא את תוכנית הטיפול, שאם לא כן, בגלל העוני, הם ייאלץ לנטוש.

תשומת לב מיוחדת ניתנת גם ל עובדי הבריאות של בית החולים, מאומן לזיהוי, אבחון, הפניה וניהול של מקרי רטינובלסטומה. CBM Italia מבצעת גם פעילות אינטנסיבית להעלאת מודעות בקהילות כדי לשנות את תפיסת המחלה ולהבטיח שילדים עם בעיות ראייה לא רק ייבדקו מיד אלא גם יתקבלו על ידי הקהילה עצמה.

מי זה CBM Italia

CBM Italia הוא אירגון בינלאומי מחויב לבריאות, חינוך, תעסוקה, וזכויותיהם של אנשים עם מוגבלות היכן שהדבר נחוץ ביותר, ברחבי העולם ובאיטליה. בשנה האחרונה (2022), היא יישמה 43 פרויקטים ב-11 מדינות באפריקה, אסיה ואמריקה הלטינית, והגיעה ל-976,000 איש; באיטליה היא יישמה 15 פרויקטים. www.cbmitalia.org

הקמפיין להעלאת המודעות"מתוך הצללים, למען הזכות לראות ולהיראות", הושק לרגל יום הראייה העולמי, שואפת להבטיח טיפול עיניים לכמעט מיליון אנשים מדי שנה במדינות הדרום הגלובלי, הודות לפרויקטים של מניעה, טיפול ושיקום ללקויות ראייה והכלה בקהילה.

CBM Italia היא חלק מ-CBM – Christian Blind Mission, ארגון המוכר על ידי ארגון הבריאות העולמי על מחויבותו במשך למעלה מ-110 שנים לספק טיפול עיניים נגיש ואיכותי. בשנה האחרונה, CBM יישמה 391 פרויקטים ב-44 מדינות ברחבי העולם, שהגיעו ל-8.8 מיליון מוטבים.

ישנם למעלה מ 2 מיליארד אנשים ברחבי העולם עם בעיות ראייה. חצי מזה, נגמר 1 מיליארד אנשים, מרוכזים בעיקר במדינות מתפתחות, שם אין להם גישה לשירותי טיפול בעיניים. עם זאת 90% מכל ליקויי הראייה ניתנים למניעה וניתנים לטיפול. (מקור: World Report on Vision, WHO 2019).

מקורות

• הודעה לעיתונות של CBM Italia